El autismo, también llamado trastorno del espectro autista (TEA), es una condición del neurodesarrollo que influye principalmente en la comunicación y la interacción social, la flexibilidad del pensamiento y la conducta, y, en muchas personas, el procesamiento sensorial. Se habla de “espectro” porque no existe una única forma de ser autista: las capacidades, dificultades y necesidades de apoyo varían de una persona a otra y pueden cambiar a lo largo de la vida. Esta forma de explicarlo coincide con dos referencias importantes: el DSM-5-TR, manual utilizado por profesionales de la salud, y la definición de la Organización Mundial de la Salud.

Yo no llegué a esta definición primero por los libros. Llegué como padre, a través de una pregunta que cambió el rumbo de mi familia.

Mi segundo hijo, Keithon, nació en septiembre de 2005. Tuvo un retraso en el parto, nació todo oscuro y con la cabeza un poco deformada, aunque conforme creció fue tomando una forma “normal”. Hoy tiene 20 años. Durante mucho tiempo presumí que allí había entrado el TEA a mi casa. Con los años aprendí algo importante: una experiencia familiar puede despertar preguntas legítimas, pero no permite establecer por sí sola la causa del autismo. La ciencia actual explica que no existe una causa única y que intervienen múltiples factores, especialmente genéticos, junto con determinadas influencias ambientales.

En esta guía explicaré qué es el autismo, cuáles son sus principales señales, cómo se diagnostica, qué significan los niveles de apoyo y qué intervenciones pueden mejorar la calidad de vida. Lo haré con fuentes médicas confiables, pero también desde lo que vivimos en Bolivia, Argentina y Brasil buscando respuestas y oportunidades para Keithon.

¿Qué es el autismo?

El trastorno del espectro autista es una condición relacionada con el desarrollo y funcionamiento del cerebro. Sus características suelen aparecer durante los primeros años de vida, aunque algunas personas reciben el diagnóstico en la adolescencia o la adultez.

La Real Academia Española y la ASALE definen el autismo, en su acepción médica, como un trastorno del desarrollo que afecta la comunicación y la interacción social y que se caracteriza por patrones de comportamiento restringidos y repetitivos. Por su parte, el DSM-5-TR organiza los criterios diagnósticos en dos áreas centrales:

1. Las diferencias o dificultades persistentes en la comunicación y la interacción social.
2. Los patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidos o repetitivos, incluidas las diferencias sensoriales y la necesidad de previsibilidad.

El DSM-5 y su revisión más reciente, el DSM-5-TR, señalan que estas características deben estar presentes desde el periodo temprano del desarrollo, aunque pueden no hacerse plenamente visibles hasta que las demandas sociales superan las capacidades de la persona. Además, deben causar una dificultad clínicamente significativa y no explicarse mejor por otra condición. Tener poco contacto visual, hablar tarde o preferir rutinas no confirma por sí solo el autismo. Del mismo modo, hablar con fluidez, tener buen rendimiento académico o mostrar afecto no lo descarta.

La Organización Mundial de la Salud describe el autismo como un grupo diverso de condiciones relacionadas con el desarrollo del cerebro. También subraya que las capacidades y necesidades pueden evolucionar con el tiempo: algunas personas viven de manera independiente y otras necesitan apoyo intenso durante toda la vida.

La forma de nombrarlo también merece respeto. Algunas personas prefieren “persona autista” porque consideran el autismo parte de su identidad; otras eligen “persona con autismo”. En nuestra familia procuro escuchar cómo desea ser nombrada cada persona, sin convertir una preferencia de lenguaje en una pelea que nos aleje de lo esencial: su dignidad, sus derechos y sus necesidades reales.

¿Por qué se llama espectro autista?

La palabra “espectro” indica una gran variabilidad, no una línea simple que vaya de “poco” a “mucho” autismo. Dos personas con el mismo diagnóstico pueden comunicarse, aprender, sentir y desenvolverse de maneras muy distintas. Tanto la Organización Mundial de la Salud como Autismo España destacan esa diversidad de capacidades, necesidades e intereses. En ACP explicamos aparte la diferencia entre autismo y TEA y cómo se utilizan ambos términos.

Una persona puede hablar mucho y, aun así, tener dificultades para comprender ironías, iniciar conversaciones o saber cuándo intervenir. Otra puede usar pocas palabras, pictogramas o un dispositivo de comunicación y entender más de lo que logra expresar oralmente. También puede haber capacidades destacadas en memoria, lectura, música, cálculo, tecnología, arte o temas de interés muy específicos.

Con Keithon aprendimos que una etiqueta nunca cuenta toda la historia. En Argentina nos dijeron inicialmente que, por considerarse leve su condición, debía asistir a una escuela común y seguir modelos de conducta de niños de desarrollo típico. Sin embargo, a los veinte o treinta minutos de dejarlo en clase, su maestra —la “seño”, como se dice en Argentina— a menudo nos llamaba para retirarlo porque se estaba poniendo inquieto. El diagnóstico podía sonar “leve” en un papel, pero las necesidades del aula eran reales.

Por eso hoy prefiero hablar de necesidades de apoyo y no reducir a una persona a “autismo leve” o “autismo severo”. El apoyo que alguien necesita puede ser diferente en la comunicación, la autonomía, la regulación sensorial, el aprendizaje o la vida social, y también puede variar según el ambiente.

¿Cuáles son las señales y síntomas del autismo?

Las señales del autismo suelen aparecer en la primera infancia y se observan principalmente en la comunicación social, la flexibilidad del comportamiento y el procesamiento sensorial. No todas están presentes en todas las personas, ni tienen la misma intensidad.

Recuerdo claramente cuándo conocí el primer síntoma del autismo, aunque mi esposa, mi primera hija y yo todavía no sabíamos que era autismo. Dalcy estaba bañando a Keithon cuando él tenía unos ocho meses. Me llamó alarmada y me dijo:

“Enoc, nuestro hijo tiene algo raro: ¡él no me mira!”.

Aquella frase fue el comienzo de nuestra búsqueda. El contacto visual reducido puede ser una señal, pero no debe usarse como una prueba aislada. Mayo Clinic y MedlinePlus explican que lo importante es observar un conjunto de comportamientos, su persistencia y cómo influyen en el desarrollo y la vida cotidiana. Para profundizar, consulta nuestras señales del autismo en la primera infancia.

Diferencias en la comunicación y el lenguaje

Algunas señales relacionadas con la comunicación son:

1. No responder siempre al nombre o parecer que no escucha, aun cuando la audición sea normal.
2. Usar poco contacto visual, pocos gestos o pocas expresiones para compartir intereses y emociones.
3. Presentar retraso en el habla, perder palabras que ya utilizaba o no desarrollar lenguaje oral.
4. Repetir palabras o frases —ecolalia— sin que su función sea evidente para los demás.
5. Usar el lenguaje principalmente para pedir algo, en lugar de compartir experiencias o mantener una conversación.
6. Interpretar de forma literal bromas, metáforas, ironías o dobles sentidos.
7. Tener un tono, ritmo o volumen de voz particular.
8. Necesitar más tiempo para comprender una pregunta y formular una respuesta.

Keithon todavía no hablaba cuando otros niños de su edad ya lo hacían. Expresaba alguna palabra cuando quería conseguir algo. Si deseaba salir, miraba las llaves y decía “vaves” en vez de “llaves”; cuando quería leche, me empujaba hacia la heladera. Eran formas de comunicación con una intención clara, aunque nosotros aún no supiéramos interpretarlas dentro del espectro autista.

Diferencias en la interacción social

En esta área pueden observarse:

1. Dificultad para iniciar, sostener o comprender intercambios sociales.
2. Menor tendencia a señalar o mostrar objetos para compartir interés.
3. Preferencia por el juego solitario o dificultad para incorporarse al juego de otros niños.
4. Problemas para comprender reglas sociales que nadie explica de forma directa.
5. Dificultad para reconocer o expresar emociones de la manera que el entorno espera.
6. Cansancio intenso después de situaciones sociales o necesidad de preparar con anticipación lo que se dirá.

Estas diferencias no significan ausencia de afecto, empatía o interés por otras personas. Muchas veces existe deseo de relacionarse, pero faltan herramientas, el ambiente resulta abrumador o las señales sociales son demasiado ambiguas.

Conductas repetitivas, intereses intensos y necesidad de rutina

También pueden aparecer:

1. Movimientos repetitivos, como balancearse, girar, saltar o agitar las manos.
2. Repetición de sonidos, palabras, escenas o secuencias.
3. Intereses muy intensos y específicos.
4. Malestar ante cambios pequeños en horarios, rutas, alimentos, objetos o actividades.
5. Necesidad de anticipación y de rutinas predecibles.
6. Atención muy profunda a detalles que otras personas pasan por alto.
7. Formas repetitivas de ordenar, alinear, observar o manipular objetos.

Un dato curioso de nuestra historia es que Keithon no gateó: simplemente se paró y empezó a andar. No gatear no es, por sí mismo, una señal diagnóstica de autismo; lo menciono porque las familias solemos reconstruir cada detalle cuando tratamos de entender el desarrollo de un hijo. Esa memoria familiar es valiosa para una evaluación, siempre que no convirtamos un solo detalle en una conclusión.

Sensibilidad a sonidos, luces, texturas, sabores u otros estímulos

Muchas personas autistas procesan de forma diferente los estímulos sensoriales. El DSM-5-TR incluye esta característica cuando se presenta como una respuesta muy alta, muy baja o un interés sensorial inusual. Autismo España también la explica mediante ejemplos de la vida cotidiana. Estas diferencias pueden aparecer ante:

1. Sonidos cotidianos, multitudes o voces superpuestas.
2. Luces intensas, reflejos o movimientos visuales.
3. Texturas de ropa, alimentos o materiales.
4. Olores y sabores.
5. Contacto físico, dolor, frío o calor.
6. Movimiento y percepción de la posición del cuerpo.

Lo que desde afuera parece una rabieta puede ser una crisis provocada por sobrecarga sensorial, dificultad para comunicar una necesidad, dolor, cansancio o un cambio inesperado. La guía británica NICE recomienda revisar primero los factores comunicativos, físicos y ambientales antes de intervenir sobre una conducta desafiante. Preguntarse “¿qué está intentando comunicar esta conducta?” suele abrir más caminos que limitarse a castigarla.

¿A qué edad se notan las primeras señales?

El DSM-5 y Mayo Clinic señalan que las características del autismo pueden observarse durante los primeros años de vida. Algunas aparecen antes de los doce meses; otras se hacen más claras entre los 18 y 24 meses, cuando aumentan las exigencias de comunicación y juego social. También hay niños que adquieren algunas habilidades y luego las pierden. En otros casos, especialmente en niñas y personas que aprenden a camuflar sus dificultades, el diagnóstico llega mucho más tarde.

Cuando comenzamos a preguntar porque Keithon no hablaba, nuestras amistades intentaban calmarnos: “No te preocupes, ya hablará”. Nos contaban un sinnúmero de anécdotas sobre niños que habían hablado tarde. Yo soy agrónomo y entonces trabajaba en el campo, en un pequeño pueblo llamado Saavedra, Bolivia. En el campo la sociedad no te juzga tanto como en la ciudad, al menos en mi país, pero tampoco teníamos cerca los profesionales que necesitábamos.

Mi esposa visitó médicos en la ciudad, en hospitales públicos y privados, y la respuesta era casi siempre la misma: “No se preocupe, ya hablará; algunos niños tardan en hablar”. Después empezamos a escuchar que posiblemente fuese un problema neurológico, pero que había que esperar.

Esperar sin orientación fue uno de nuestros mayores errores, aunque no fue una decisión tomada por indiferencia. Seguíamos el consejo disponible. Hoy mi recomendación es distinta: si una madre, un padre o un cuidador observa pérdida de habilidades, ausencia de gestos comunicativos, un retraso importante del lenguaje o varias señales persistentes, conviene conversar pronto con el pediatra o con un profesional del desarrollo. Evaluar no significa etiquetar; significa comprender qué apoyo puede necesitar el niño.

¿Cuándo conviene consultar a un profesional?

No hace falta esperar a que todas las señales sean evidentes. Es razonable pedir una evaluación cuando existe preocupación por el lenguaje, la comunicación, la interacción, el juego, la conducta o el desarrollo general.

Entre las situaciones que merecen atención se encuentran:

1. No balbucear o usar pocos gestos comunicativos alrededor del primer año.
2. No decir palabras aisladas hacia los 16 meses.
3. No producir frases espontáneas de dos palabras hacia los 24 meses.
4. No responder habitualmente al nombre o mostrar poco interés compartido.
5. Perder a cualquier edad palabras, gestos o habilidades sociales ya adquiridas.
6. Mostrar reacciones sensoriales o conductas que interfieren de forma importante con la vida cotidiana.

MedlinePlus presenta estos hitos solo como una orientación. Por sí solos no diagnostican el autismo y siempre deben interpretarse dentro del desarrollo completo del niño.

Estas referencias orientan, pero no sustituyen una evaluación individual. Cada niño se desarrolla a su ritmo y una demora puede tener muchas explicaciones, incluidas dificultades auditivas, del lenguaje o de otra naturaleza. Precisamente por eso es útil valorar el desarrollo en lugar de adivinar. La Academia Americana de Pediatría recomienda vigilar continuamente el desarrollo y realizar una detección específica del autismo en las revisiones de los 18 y 24 meses. También aconseja evaluar antes cuando existen señales o preocupación familiar.

¿Qué causa el autismo?

No existe una única causa conocida del autismo. La Organización Mundial de la Salud y Mayo Clinic explican que la evidencia actual apunta a una combinación compleja de factores genéticos y ambientales que influyen en el desarrollo cerebral. “Ambiental” no significa necesariamente contaminación ni culpa familiar: en investigación médica puede referirse a numerosos factores no genéticos presentes antes, durante o alrededor del nacimiento.

La OMS señala asociaciones con factores como ciertas variaciones genéticas, edad avanzada de los progenitores, prematuridad, bajo peso al nacer o complicaciones graves del parto, entre otros. Una asociación estadística no demuestra que un acontecimiento concreto haya causado el autismo en una persona determinada.

Esta diferencia me toca directamente. Keithon tuvo un retraso en el parto y durante años relacioné aquel momento con su autismo. Puedo contar lo que sucedió y lo que pensé como padre, pero no puedo afirmar que ese retraso lo causó. La experiencia plantea la pregunta; la investigación científica establece hasta dónde puede llegar la respuesta. Para ampliar la evidencia y separarla de los mitos, puedes leer nuestro análisis sobre qué causa el autismo.

Lo que no causa autismo

El autismo no es causado por:

1. Las vacunas.
2. La falta de afecto.
3. Una crianza “fría” o equivocada.
4. El uso de pantallas como explicación única.
5. La personalidad de la madre o del padre.
6. La decisión de educar al niño en más de un idioma.

Numerosos estudios realizados durante años no han encontrado una relación causal entre las vacunas y el autismo. Una revisión Cochrane sobre la vacuna triple vírica y la varicela, junto con la información publicada por la Organización Mundial de la Salud, concluye que las vacunas infantiles no causan autismo. El estudio que originó gran parte de ese temor fue retirado y desacreditado. Vacunar protege al niño y a la comunidad frente a enfermedades que sí pueden ser graves.

¿Cómo se diagnostica el autismo?

El diagnóstico del autismo es clínico. MedlinePlus y el DSM-5-TR explican que no existe un análisis de sangre, una resonancia ni una prueba genética que, por sí sola, confirme o descarte el TEA. La evaluación reúne información sobre el desarrollo, la comunicación, la conducta, el funcionamiento cotidiano y la historia de la persona. En nuestra guía sobre el diagnóstico del autismo explicamos este proceso con mayor detalle.

Puede incluir:

1. Entrevistas con la persona y su familia.
2. Observación clínica en más de una situación cuando sea posible.
3. Información de la escuela, cuidadores o entornos laborales.
4. Evaluaciones del lenguaje, audición, aprendizaje, habilidades adaptativas y procesamiento sensorial.
5. Herramientas estandarizadas de detección o evaluación, interpretadas por profesionales capacitados.
6. Estudios médicos o genéticos cuando la historia clínica lo justifica, no para “probar” el autismo sino para identificar condiciones asociadas.

Una prueba de cribado o un cuestionario en internet puede indicar que conviene profundizar, pero no reemplaza el diagnóstico. Tampoco una observación breve revela todas las capacidades de un niño.

En nuestro caso, el primer veredicto no vino de un médico. Cuando nos mudamos a la ciudad y Keithon llegó a preescolar, su profesora reconoció en él conductas parecidas a las de su propio hijo autista. Ella vio algo que había pasado inadvertido para otros y después los médicos confirmaron la sospecha.

Al finalizar aquella etapa, la directora nos llamó y dijo que no lo recibiría al año siguiente por su comportamiento y que las normas bolivianas así lo permitían, al menos en 2009. Los profesionales que habíamos consultado consideraban posible el autismo, pero nos explicaban que no había personal preparado ni medios suficientes para realizar los estudios. Nos aconsejaron viajar a Argentina, Brasil u otro país.

En diciembre de 2009 dejamos Bolivia rumbo a Argentina. Visitamos el Hospital Garrahan y tardamos tres años en llegar al médico que nos habían recomendado. Antes realizaron varios estudios, incluida una resonancia de la cabeza. Cuando finalmente nos recibió, preguntó de dónde éramos. Al responder “Bolivia”, nos dijo que volviéramos a nuestro país y que nuestro hijo se curaría, sin dejarnos explicar lo vivido. Fue una tremenda decepción para toda la familia, especialmente porque en Bolivia nos habían aconsejado buscar ayuda en Argentina.

Una mala consulta no invalida toda la medicina, pero sí puede retrasar apoyos y destruir la confianza de una familia. Un buen diagnóstico necesita tiempo, escucha, conocimiento actualizado y, cuando sea posible, una mirada interdisciplinaria.

¿Qué significan los grados o niveles de autismo?

Es frecuente buscar “grados de autismo”, “tipos de autismo” o “autismo leve, moderado y severo”. En la clasificación actual se agrupan bajo un mismo diagnóstico condiciones que antes se nombraban por separado, como síndrome de Asperger, trastorno autista o trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

El DSM-5-TR permite describir la gravedad según el apoyo que la persona necesita en la comunicación social y en los patrones restringidos o repetitivos. Esta clasificación debe aplicarse por profesionales y teniendo en cuenta el contexto: Puedes ampliar esta clasificación en la guía sobre los grados o niveles del autismo.

Estos niveles no miden el valor, la inteligencia ni el futuro de una persona. Tampoco describen por completo sus necesidades: alguien puede hablar con fluidez y necesitar mucho apoyo para regularse o vivir de manera independiente; otra persona puede no usar lenguaje oral y desenvolverse bien con sistemas alternativos de comunicación.

Keithon recibió finalmente un diagnóstico de autismo grado 1 por una junta médica en Escobar, provincia de Buenos Aires. Sin embargo, el camino hasta ese documento mostró cuán variable puede ser la interpretación profesional.

En Brasil, después de un año de atención en el Centro de Atendimento ao Autista «Danilo Rolim de Moura», las terapeutas nos entregaron informes sobre sus estudios, prácticas y avances. Un médico de edad avanzada revisó los documentos, le hizo una pregunta a Keithon y, al escucharlo responder en perfecto español, concluyó: “Keithon no tiene autismo”. Yo sabía como padre que la explicación alternativa que nos dio no encajaba con lo que veíamos. Volvimos al centro; las terapeutas se sorprendieron y continuamos un año más. Más adelante, cuando necesitábamos el diagnóstico para acceder a otros apoyos en São Paulo o Río de Janeiro, mi esposa obtuvo un resultado parecido.

En aquel momento sentí que la psiquiatría era una pseudociencia: en Bolivia nos aconsejaban salir del país; en Argentina nos decían que volviéramos; en Brasil afirmaban que no era TEA. Me preguntaba: si los manuales dictan pautas y síntomas, ¿por qué cada médico los interpreta de forma tan distinta? Hoy separo esa frustración —real y legítima— de una conclusión general. El diagnóstico clínico puede tener limitaciones y sesgos, pero profesionales actualizados y equipos interdisciplinarios también pueden abrir la puerta a apoyos decisivos.

Autismo en niñas y mujeres: ¿por qué puede pasar inadvertido?

El autismo se diagnostica con mayor frecuencia en niños y hombres, pero también está presente en niñas y mujeres. Un informe de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, basado en datos de 2022, encontró una identificación 3,4 veces mayor en niños que en niñas. Esta diferencia no significa que el autismo esté ausente en ellas. Mayo Clinic también advierte que algunas niñas pueden pasar años sin recibir un diagnóstico.

Algunas niñas y mujeres:

1. Imitan conductas sociales para encajar.
2. Preparan conversaciones o copian gestos y expresiones.
3. Tienen intereses intensos que parecen socialmente comunes y por eso llaman menos la atención.
4. Mantienen buen rendimiento académico a costa de ansiedad, agotamiento o crisis en casa.
5. Reciben primero diagnósticos relacionados con ansiedad, depresión, atención o trastornos alimentarios.

No existe una “presentación femenina” única. La idea central es no descartar el autismo porque alguien mira a los ojos, tiene amigas, muestra imaginación o ha aprendido a ocultar sus dificultades.

¿Puede diagnosticarse el autismo en adultos?

Sí. El autismo comienza durante el desarrollo, pero puede reconocerse en la adolescencia o en la edad adulta. Esto ocurre con frecuencia cuando las exigencias sociales, académicas, laborales o de autonomía superan las estrategias que la persona había usado para adaptarse.

En un adulto pueden aparecer dificultades para:

1. Interpretar normas sociales implícitas.
2. Mantener conversaciones recíprocas o relaciones sin agotamiento extremo.
3. Adaptarse a cambios inesperados.
4. Organizar tareas, tiempos y responsabilidades.
5. Tolerar ambientes con ruido, luces, multitudes o interrupciones.
6. Comprender por qué situaciones aparentemente sencillas provocan sobrecarga.

Una evaluación adulta revisa no solo el presente, sino también la historia infantil. El diagnóstico puede ayudar a comprender experiencias pasadas, acceder a ajustes y construir estrategias más respetuosas, aunque no borra automáticamente las dificultades.

La vida de Keithon a los 20 años me recuerda que el autismo no termina al cumplir 18. El Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos insiste en investigar y atender las necesidades durante la adolescencia y la adultez, no solo en la infancia. Keithon finalizó sus estudios escolares en Argentina. A pesar de sus problemas de comunicación, lentamente puede dialogar; cuando se le exige el ritmo considerado “normal”, se atrasa. Aun así, enseñó palabras en portugués a sus compañeros de la Escuela N.º 12 de Escobar. Era una especie de mini profesor de portugués, obviamente a su ritmo.

¿El autismo tiene cura?

La Organización Mundial de la Salud y el Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos son claros: no existe una cura que elimine el autismo, y quien la promete debe despertar nuestra desconfianza. Sí existen intervenciones, ajustes y apoyos que pueden fortalecer la comunicación, la autonomía, el aprendizaje, la regulación emocional y la calidad de vida.

La meta no debería ser borrar toda diferencia ni obligar a una persona a parecer neurotípica. El objetivo es reducir sufrimiento, eliminar barreras, desarrollar habilidades útiles y permitir una vida lo más plena y autodeterminada posible.

La palabra “tratamiento” puede resultar incómoda para algunas personas autistas porque sienten que presenta su identidad como una enfermedad. Por eso también se habla de apoyos e intervenciones. Lo importante es que sean individualizados, respetuosos, basados en evidencia y revisados según los resultados y el bienestar de la persona.

¿Qué terapias y apoyos pueden ayudar?

No existe un programa único que funcione para todos. Un plan puede combinar apoyos en comunicación, educación, autonomía, salud y participación social.

Apoyo al lenguaje y la comunicación

La fonoaudiología o terapia del habla y lenguaje puede trabajar comprensión, expresión, conversación, pronunciación y comunicación social. Cuando el lenguaje oral es limitado o no resulta funcional, pueden utilizarse gestos, pictogramas, tableros o dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa. Usar estos recursos no impide necesariamente el desarrollo del habla; puede reducir frustración y ofrecer una vía de comunicación efectiva.

Cuando llegamos a Pelotas, en Rio Grande do Sul, Keithon entró a la escuela Nossa Senhora das Graças, tuvo una maestra acompañante y recibió atención en el centro Danilo Rolim de Moura. Allí ocurrió algo que marcó para siempre a nuestra familia.

Keithon no simplemente “aprendió a hablar”. ELE APRENDEU A FALAR, respondo cuando mis amigos hispanohablantes me preguntan, porque primero aprendió a hablar en portugués y después en español. Caminábamos por Pelotas y a él le gustaban los carteles gigantes. Yo lo llevaba a todos los que habíamos visto. Acostumbraba deletrear las palabras y así aprendió a leer y escribir en portugués, con el apoyo de las terapeutas del centro Rolim de Moura.

Ese progreso no ocurrió porque alguien intentara arrancarle sus intereses. Ocurrió al usarlos como una puerta hacia el lenguaje y el aprendizaje.

Terapia ocupacional y autonomía

La terapia ocupacional puede apoyar actividades cotidianas como vestirse, comer, escribir, jugar, organizarse, tolerar estímulos y participar en la escuela o el trabajo. Las estrategias sensoriales deben responder a una evaluación individual, no aplicarse como recetas universales. La guía británica NICE también recomienda adaptar el entorno físico teniendo en cuenta las luces, el ruido y las sensibilidades de cada persona.

Apoyos educativos

En educación pueden ser útiles:

1. Instrucciones claras, concretas y divididas en pasos.
2. Apoyos visuales y anticipación de cambios.
3. Un lugar tranquilo para recuperarse de la sobrecarga.
4. Más tiempo para responder o completar tareas.
5. Formas alternativas de demostrar lo aprendido.
6. Objetivos individualizados y coordinación con la familia.
7. Prevención activa del acoso escolar.

La inclusión no consiste únicamente en permitir que un niño entre al aula. Significa darle condiciones reales para aprender, participar y pertenecer.

Intervenciones conductuales y del desarrollo

Algunas familias utilizan intervenciones conductuales, como el análisis aplicado de la conducta, o enfoques del desarrollo y basados en el juego. Pueden ser útiles cuando enseñan habilidades significativas, reducen riesgos y respetan la comunicación y dignidad de la persona. Deben vigilarse objetivos, métodos, intensidad, consentimiento y efectos sobre el bienestar.

Un programa no debería castigar formas inofensivas de autorregulación, exigir contacto visual como medida de obediencia ni poner la apariencia de normalidad por encima de la salud. Preguntas sencillas ayudan a evaluar cualquier propuesta: ¿qué habilidad concreta busca desarrollar?, ¿cómo se medirá el progreso?, ¿la persona se siente segura?, ¿puede decir “no” o pedir una pausa?, ¿la estrategia mejora su vida fuera de la sesión?

Atención médica y salud mental

MedlinePlus y la guía británica NICE explican que no hay medicamentos que traten las características centrales del autismo. Algunos pueden indicarse para condiciones asociadas o síntomas específicos, como ansiedad intensa, depresión, epilepsia, problemas de sueño, déficit de atención o irritabilidad, siempre con valoración y seguimiento profesional.

También conviene investigar cambios repentinos de conducta. A veces no son “el autismo”: pueden indicar dolor dental, estreñimiento, problemas gastrointestinales, alteraciones del sueño, ansiedad, efectos de medicamentos, acoso u otra dificultad que la persona no logra comunicar.

Condiciones asociadas al autismo

Una persona autista puede presentar, además, otras condiciones. La Organización Mundial de la Salud menciona con frecuencia la epilepsia, la ansiedad, la depresión y el TDAH, entre otras, y advierte que las necesidades de salud pueden ser complejas:

1. Trastorno por déficit de atención e hiperactividad.
2. Ansiedad o depresión.
3. Epilepsia.
4. Discapacidad intelectual o dificultades específicas de aprendizaje.
5. Trastornos del lenguaje.
6. Problemas del sueño.
7. Dificultades de alimentación o gastrointestinales.
8. Problemas de coordinación motora.

No todas las personas tendrán estas condiciones. Identificarlas importa porque cada una puede necesitar un apoyo diferente y porque atribuir todo al autismo puede ocultar problemas tratables.

Con las dietas ocurre algo parecido. No existe una dieta que cure el autismo. La guía británica NICE desaconseja retirar alimentos como el gluten o la caseína con el objetivo de tratar las características centrales del autismo. También advierte que las dietas restringidas pueden causar deficiencias nutricionales. Si se sospecha enfermedad celíaca, alergia o intolerancia, la evaluación médica y nutricional es fundamental antes de retirar grupos completos de alimentos. Una mejoría digestiva o cutánea puede ser valiosa, pero no demuestra que la alimentación sea la causa del TEA.

La familia también necesita apoyo

El autismo no se vive solo en el consultorio. Influye en horarios, economía, escuela, trabajo, relaciones y decisiones que pueden cambiar la vida de toda una familia.

Quiero aclarar que recorrimos varios países no porque fuéramos ricos. Hicimos lo que muchos padres hacen: buscar el bien de sus hijos, cada uno con sus propias armas. En Argentina y Brasil trabajé de todo: fui ayudante de albañil, cuidé estacionamientos, puse una venta de todo un poco, ayudé a vender ropa femenina, trabajé en una línea de producción de arroz y después como ingeniero en campo.

Tras la decepción en Argentina hablé con un amigo brasileño, el doctor Ademir Amaral, a quien había conocido en Bolivia durante unas charlas sobre arroz. Me dijo “venga” y yo, obediente, fui. Cuando llegué a Pelotas me confesó que en realidad no se acordaba de mí y que había dicho “venga” como un cumplido, pensando que nunca iría. Pero como yo ya estaba allí, decidió ayudarme en todo lo que pudiera. Me consiguió trabajo, me ayudó a conocer el sistema de atención al TEA en Brasil y también una beca para hacer una maestría en la Universidad Federal de Pelotas. En esa época aprendí a crear páginas web, entre ellas Autismo Consejos Prácticos.

Las familias necesitan información clara, descanso, redes de apoyo y servicios accesibles. La guía británica NICE recomienda valorar también las necesidades prácticas, sociales y emocionales de cuidadores y hermanos, incluido el acceso a descanso o ayuda temporal cuando sea necesario. También necesitamos que los profesionales escuchen. Una madre o un padre no reemplaza al especialista, pero conoce comportamientos, cambios y contextos que una consulta breve puede no revelar.

Escuela, inclusión y derechos

La educación inclusiva no es un favor. Las personas autistas tienen derecho a aprender, recibir ajustes razonables, participar en su comunidad y ser protegidas frente a la discriminación y el abuso. La Organización Mundial de la Salud considera que la accesibilidad, la inclusión y la participación social forman parte de una atención adecuada; no son elementos opcionales.

La historia de Keithon incluye rechazos escolares, llamadas para retirarlo y también docentes que abrieron puertas. Incluye un centro que celebró sus avances, una acompañante que hizo posible su participación y compañeros a quienes él pudo enseñar portugués. Esa diferencia no la produjo solo el diagnóstico; la produjo el tipo de apoyo disponible.

Una escuela inclusiva:

1. Escucha a la persona y a su familia.
2. Identifica barreras antes de culpar al estudiante.
3. Adapta la comunicación, el entorno y la evaluación.
4. Enseña habilidades sin humillar ni aislar.
5. Previene el acoso y actúa cuando ocurre.
6. Planifica las transiciones entre cursos y hacia la vida adulta.
7. Reconoce fortalezas además de necesidades.

El mismo principio se aplica al empleo, la atención de salud, el transporte y los espacios públicos. La calidad de vida depende tanto de las habilidades individuales como de las barreras o apoyos del entorno.

Mitos frecuentes sobre el autismo

“Las personas autistas no sienten afecto ni empatía”

Falso. Pueden expresar afecto y empatía de maneras distintas o tener dificultad para interpretar señales emocionales, pero eso no equivale a no sentir.

“Si habla y mira a los ojos, no puede ser autista”

Falso. Algunas personas autistas hablan con fluidez, mantienen contacto visual aprendido y camuflan sus dificultades. La evaluación considera el conjunto de características y su historia.

“Todos tienen una capacidad extraordinaria”

Falso. Algunas personas presentan habilidades destacadas, pero no es una característica universal. Convertir el talento excepcional en expectativa también puede invisibilizar necesidades.

“El autismo lo causan las vacunas”

Falso. La evidencia científica acumulada no respalda esa relación.

“Una mala crianza produce autismo”

Falso. Las teorías que culpaban a las madres y padres causaron dolor durante décadas y no tienen respaldo científico.

“El autismo desaparece al llegar a la adultez”

Falso. Es una condición de toda la vida. Las manifestaciones y necesidades pueden cambiar, y las habilidades pueden desarrollarse, pero los apoyos no deberían terminar automáticamente con la infancia.

Breve historia del concepto de autismo

Según el Diccionario de la lengua española, la palabra autismo procede del latín científico autismus, formado a partir del griego autós, “uno mismo”, y el sufijo -ismo. El psiquiatra Eugen Bleuler acuñó el término en 1911 para describir entonces un aspecto de la esquizofrenia. En 1943, Leo Kanner publicó la descripción de once niños con un patrón particular de dificultades sociales y comunicativas. Un año después, Hans Asperger describió otro grupo de niños. La historiadora Bonnie Evans explica esta evolución del concepto en un estudio publicado en 2013.

Durante décadas existieron categorías separadas y explicaciones que hoy se consideran equivocadas o incompletas. Con el tiempo, la investigación y la observación clínica consolidaron la idea de un espectro. Cuando se publicó el DSM-5 en 2013, el trastorno autista, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado quedaron reunidos bajo un solo diagnóstico: trastorno del espectro autista. El término síndrome de Asperger dejó de ser un diagnóstico independiente en ese sistema, aunque algunas personas continúan usándolo por identidad o por haber recibido ese diagnóstico anteriormente.

He estudiado esta historia desde que el autismo entró en nuestra vida: Bleuler en 1911, Kanner en 1943, los cambios de nombres y criterios. También he visto cómo la falta de uniformidad puede afectar a una familia. Los manuales han cambiado, la genética y otras ciencias han aportado nuevos conocimientos, pero todavía quedan enormes preguntas sin respuesta. Conocer la historia sirve para no repetir errores, no para desconfiar de todo avance.

¿Cuántas personas tienen autismo?

Según la estimación global difundida por la Organización Mundial de la Salud, en 2021 aproximadamente 1 de cada 127 personas tenía autismo. Es un promedio mundial: las cifras varían entre países y estudios, y en muchas regiones de ingresos bajos y medios todavía faltan datos confiables.

En Estados Unidos, un informe de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades publicado en 2025 analizó datos de 2022 y estimó que 1 de cada 31 niños de 8 años tenía un diagnóstico o una identificación compatible con TEA en las 16 zonas estudiadas. Esta cifra no debe presentarse como la prevalencia mundial ni trasladarse automáticamente a Bolivia, España o toda Latinoamérica. Refleja una población, una edad, un año y un sistema de vigilancia concretos.

El aumento de diagnósticos puede relacionarse con una mayor conciencia, cambios de criterios, mejor detección y acceso a servicios, además de otros factores que continúan investigándose. Una cifra más alta no demuestra por sí sola que exista una única causa nueva.

Qué hacer si sospecho que mi hijo puede tener autismo

Si algo en el desarrollo te preocupa, estos pasos pueden ayudarte:

1. Anota lo que observas. Registra ejemplos concretos, cuándo comenzaron, con qué frecuencia ocurren y en qué contextos.
2. Consulta al pediatra o profesional de salud. Explica tus preocupaciones con ejemplos; no te limites a decir “algo está raro”.
3. Revisa audición, lenguaje y desarrollo general. Varias condiciones pueden parecerse o coexistir.
4. Solicita una evaluación especializada si las señales persisten. Un equipo con experiencia puede valorar comunicación, conducta, aprendizaje y autonomía.
5. No esperes el diagnóstico para atender necesidades evidentes. El apoyo al lenguaje, sueño, alimentación, seguridad o escuela puede comenzar según la necesidad y las normas de cada país.
6. Busca una segunda opinión cuando la evaluación fue apresurada o no explica lo que sucede. Una segunda opinión no significa rechazar la medicina; significa buscar una valoración adecuada.
7. Evita promesas de curas milagrosas. Desconfía de tratamientos costosos que exigen abandonar atención médica, usan testimonios como única prueba o garantizan resultados.
8. Cuida a la familia. Pedir ayuda, descansar y compartir responsabilidades también forma parte del plan.

Yo habría agradecido recibir una orientación así cuando preguntaba por qué mi hijo no hablaba. No habría eliminado las dificultades, pero quizá nos habría ahorrado parte de la espera, la culpa y el recorrido a ciegas.

Preguntas frecuentes sobre el autismo

Una conclusión desde nuestra familia

Durante años sentí que luchar contra el autismo era luchar contra un enemigo invisible: sabes que vendrá el golpe, pero no sabes de dónde; solo sabes que tienes que estar preparado.

Hoy añadiría algo. Prepararse no significa vivir con miedo ni combatir a la persona autista. Significa aprender a reconocer necesidades, buscar apoyos, anticipar barreras y defender derechos. También significa mirar capacidades que otros no ven: el niño que decía “vaves”, el joven que aprendió a leer siguiendo carteles gigantes en Pelotas y el estudiante que terminó enseñando portugués a sus compañeros en Escobar son la misma persona.

Nuestra familia no encontró una respuesta perfecta ni un camino recto. Encontró profesionales que ayudaron y otros que nos decepcionaron; escuelas que cerraron puertas y personas que las abrieron; países distintos, idiomas distintos y muchas formas de volver a comenzar.

Si estás al inicio de este recorrido, no ignores tu preocupación, pero tampoco permitas que el miedo te obligue a aceptar cualquier explicación o promesa. Observa, pregunta, busca una evaluación seria y conoce a la persona que tienes delante más allá del diagnóstico. El autismo explica una parte importante de su manera de vivir el mundo; nunca resume todo lo que esa persona es ni todo lo que puede llegar a construir. También puedes consultar nuestros artículos sobre autismo para profundizar en cada tema.

Bibliografía

1. American Psychiatric Association. (2013). *Autism Spectrum Disorder: DSM-5 Fact Sheet*.
2. American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5.ª ed., texto revisado; DSM-5-TR). https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425787
3. Confederación Autismo España. (2025). *¿Qué es el autismo? Características y diagnóstico*.
4. Di Pietrantonj, C., Rivetti, A., Marchione, P., Debalini, M. G., y Demicheli, V. (2021). Vaccines for measles, mumps, rubella, and varicella in children. Cochrane Database of Systematic Reviews, 11, CD004407. https://doi.org/10.1002/14651858.CD004407.pub5
5. Evans, B. (2013). How autism became autism: The radical transformation of a central concept of child development in Britain. History of the Human Sciences, 26(3), 3–31. https://doi.org/10.1177/0952695113484320
6. Hyman, S. L., Levy, S. E., Myers, S. M., y Council on Children with Disabilities, Section on Developmental and Behavioral Pediatrics. (2020). Identification, evaluation, and management of children with autism spectrum disorder. Pediatrics, 145(1), e20193447. https://doi.org/10.1542/peds.2019-3447
7. Mayo Clinic. (2025, 5 de septiembre). *Trastorno del espectro autista: síntomas y causas*.
8. MedlinePlus. (2025). *Trastorno del espectro autista*. Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos.
9. National Institute for Health and Care Excellence. (2021). *Autism spectrum disorder in under 19s: support and management (CG170)*.
10. National Institute of Mental Health. (2024). *Autism Spectrum Disorder*.
11. Organización Mundial de la Salud. (s. f.). *Autismo*. Consultado el 6 de agosto de 2026.
12. Real Academia Española y Asociación de Academias de la Lengua Española. (s. f.). *Autismo*. Diccionario de la lengua española. Consultado el 6 de agosto de 2026.
13. Shaw, K. A., Williams, S., Patrick, M. E., et al. (2025). Prevalence and early identification of autism spectrum disorder among children aged 4 and 8 years—Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 16 sites, United States, 2022. MMWR Surveillance Summaries, 74(2), 1–22. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss7402a1