síndrome de Down: imagen de psersonas con síndrome de Down

ISLANDIA CASI ERRADICO EL SÍNDROME DE DOWN, AUNQUE DE UNA FORMA POLÉMICA

SÍNDROME DE DOWN: El pequeño país de Islandia parece estar en el camino “correcto”, en relación a erradicar el síndrome de Down.

En promedio, apenas uno o dos bebes que sufren de esta enfermedad nacen en la nación de 330 mil habitantes cada año.

Conforme avanza la ciencia, en un futuro cercano, trastornos mentales como el autismo podrían seguir el mismo camino.

Características del síndrome de Down

Este síndrome debe su nombre a su descubridor, el médico ingles John Langdon Down, quien en 1862 lo describió.

El síndrome de Down [sinónimo Trissomia 21] es causado por una división celular anormal en el cromosoma 21.

Esto resulta en material genético extra, provocando atrasos en el desenvolvimiento y problemas asociados propios de esta condición genética.

Las deficiencias cognitivas del síndrome de Down varían de leve a grave, asociados a anomalías físicas comunes de esta enfermedad.

Aproximadamente la mitad de aquellos que sufren de esta enfermedad tienen complicaciones de salud, incluyendo defectos cardiacos congénitos potencialmente mortales.

La expectativa de vida para aquellas personas que padecen de este síndrome es de aproximadamente 60 años y muchos necesitan cuidados médicos especializados durante todo el periodo de vida.

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Los mapeamientos genéticos y pruebas médicas reducen drásticamente el número de bebes nacidos con síndrome de Down en países desarrollados.

Esta condición médica es muchas veces detectable cuando el feto esta aun en el útero materno, sea por medio de ultrasonidos, pruebas genéticas o una combinación de ambos.

Sin embargo, ninguna nación en el planeta ha llegado tan cerca de erradicar el síndrome de Down como Islandia. Aunque el método usado para ello, causo que los movimientos antiaborto entren en pie de guerra.

Todo eso, por que las mujeres embarazadas en Islandia, en las cuales se detecta el síndrome de Down, están practicando el aborto casi en el 100% de los casos.

¿Cuál es la prueba médica para detectar el síndrome de Down?

Las pruebas médicas para detectar esta condición genética son ampliamente disponibles desde el 2000.

Aunque estas pruebas no son obligatorias el gobierno islandés exige que todas las mujeres embarazadas sean informadas de que estas pruebas están disponibles.

Aproximadamente entre el 80 y 85% de las mujeres en Islandia, optan por la prueba genética que muestra el síndrome de Down, de acuerdo con la CBS News.

Esta prueba es llamada Test de Combinación, y considera resultados de análisis de sangre, edad de la mujer e imágenes de ultrasonidos para determinar si un determinado feto posee o no una anormalidad cromosómica, como el síndrome de Down.

Aunque la practica generalizada en Islandia es rastrear el síndrome de Down y terminar con casi todos los embarazos donde se descubre que el síndrome existe, esta es una práctica común en países desarrollados.

Por ejemplo:

  1. En 2015, el 98% de los embarazos con síndrome de Down fueron abortados en Islandia,
  2. Ese porcentaje fue de 77% en Francia
  3. Y en los Estados Unidos, desde 1995 a 2011, el 67% de los embarazos con síndrome de Down fueron interrumpidos.

Detección del síndrome de Down en el embarazo

Este síndrome por lo común no es descubierto hasta el segundo trimestre del embarazo, lo que puede representar un dilema legal y ético para algunas mujeres embarazadas.

Sin embargo, en Islandia, se permite el término del embarazo después de 16 semanas en casos de deformidades fetales, incluyendo el síndrome de Down.

En promedio, en Islandia nace un bebe con síndrome de Down por año, en muchos de esos casos, es porque los padres obtuvieron unos resultados genéticos incorrectos.

De acuerdo con el genetista Kari Stefansson, fundador de deCODE Genetics, el síndrome de Down fue casi erradicada en Islandia.

Como su empresa investigo los genomas envolviendo los casos de casi toda la población islandesa, es una voz autorizada en el asunto.

El cree que el consejo genético «pesado» dado a los padres es la razón por la cual la tasa de termino de la gravidez con síndrome de Down es de casi 100%.

¿Qué es el consejo genético «pesado»?

Sobre ese tema el Dr. Stefansson comenta lo siguiente:

Yo no hallo que un consejo genético pesado sea deseable. De cierta forma, usted está impactando en decisiones que no son médicas.

No creo que exista algo de errado en aspirar a tener hijos saludables.

Más a medida que buscamos eso, esta se torna una decisión bastante complicada, complementa.

Hulda Hjartardottir jefe de la unidad de Diagnostico Prenatal del Hospital de la Universidad de landspitali comenta;

Aproximadamente 70% de los bebes en Islandia nacen dentro de la institución, y de acuerdo con él, es posible que simplemente ofrecer consejos y pruebas genéticas a todas las mujeres embarazadas, llevan a ellas, en una “dirección cierta”.

Los profesionales, complementa, tratamos de ser neutrales.

Síndrome de Down, ¿necesitamos hablar sobre el aborto?

Cuando las anormalidades genéticas incluyendo al síndrome de Down, son descubiertos, Helga Sol Olafsdottir [Hospital Landspitali] ayuda con consejos a las gestantes en medio de esa crisis.

Ella dice, que las mujeres por lo general se sienten culpadas por la decisión de terminar el embarazo que “esa es una vida de ellas”.

Esta es su vida [hijo] – usted tiene el derecho de escoger como será su vida. Son algunas de las palabras  usadas por Helga.

Las mujeres islandesas que optan por terminar la gestación de un feto que posea el síndrome de Down reciben una tarjeta de oración después del procedimiento.

Esa minúscula tarjeta de recuerdo incluye la fecha en que se practicó el aborto y las fotos tomadas al feto.

Esta práctica parece confusa en muchos países donde el aborto es ilegal, donde se considera el aborto como un asesinato.

La actitud en relación al aborto selectivo es muy diferente en Islandia, afirma Olafsdottir.

Nosotros consideramos eso como un caso que acabamos, terminamos una posible vida que podría haber tenido una enorme complicación, evitando el sufrimiento para el niño y para la familia. Encuentro que eso es mas justo que verlo como asesinato.

Referencia: «Que tipo de sociedade você quer viver?»: Dentro do país onde a síndrome de Down está desaparecendo

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