¿Medicar o no medicar?
Esa es la pregunta que muchos padres y madres de niños dentro del espectro autista nos hacemos, con el corazón en la mano y el miedo en los ojos.
Porque cuando te dicen que la única salida para calmar a tu hijo es una pastilla, duele. Y más aún, cuando la medicación no solo no ayuda, sino que empeora todo.
Yo lo viví en carne propia. La primera vez que intentamos medicar a mi hijo para hacerle un simple electroencefalograma, su cuerpo reaccionó al revés: más agitación, más caos, más dolor.
Y sin embargo, hoy también puedo decir que hay medicamentos que han marcado una diferencia real. En nuestro caso, fue el Valproato de sodio, que llegó cuando apareció la epilepsia. Gracias a él, los ataques se han detenido, y eso no tiene precio.
Este artículo no es una receta mágica. Es una reflexión necesaria. Porque antes de decidir si medicar o no, necesitamos información clara, experiencias sinceras y sobre todo recordar que no estamos solos.
Aquí comparto contigo 10 preguntas que demos hacernos antes de dar ese paso tan delicado. Porque, al final, más allá del diagnóstico, somos familias que buscan lo mismo: que nuestros hijos estén bien.
¡Buena lectura!
¿El autismo tiene cura? lo más importante que debes saber
- Hasta la fecha, no existe un medicamento o terapia que elimine por completo los síntomas principales del autismo.
- También, existe un concepto generalizado de que el TEA es una condición y no necesariamente debe ser curado.
- El enfoque actual del tratamiento del autismo se centra en ayudar a las personas a desarrollar habilidades y estrategias para enfrentar los desafíos asociados con el autismo. Los enfoques de intervención temprana, como la terapia del comportamiento y la terapia del habla y el lenguaje, pueden ser beneficiosos para mejorar las habilidades sociales, la comunicación y el comportamiento adaptativo.
Finalmente, el uso de medicamentos, como parte complementaria de las terapias comportamentales el algo que se debe tomar en cuenta.
En las siguientes líneas, la Dra. Raquel Guimarães Del Monde, especialista en autismo y autora del libro «La dosis correcta» nos trae las siguientes reflexiones sobre el uso de medicamentos en nuestros niños con TEA.
1.- ¿Existe algún medicamento para el tratamiento del TEA?
La respuesta es bien simple: NO.
Hasta los días de hoy, no hay ningún medicamento que revierta los síntomas del autismo, o sea, capaz de hacer que las dificultades del paciente desaparezcan.
Más eso no quiere decir que no haya beneficio alguno en medicar nuestro niño con tea en algunos casos específicos.
Aunque no traten el autismo en sí, los medicamentos pueden ayudar mucho y en diversas situaciones.
Por ejemplo, mejorando la calidad de vida del niño con tea y de su familia, disminuyendo algún malestar o, por otro lado, favoreciendo el desarrollo de alguna habilidad o el aprendizaje en general.
2.- ¿En qué situación es indicado medicar un niño con TEA?
Los medicamentos pueden controlar condiciones que están presentes en algunos casos, como convulsiones, disturbios graves del sueño, algún tipo de tic nervioso y otros trastornos asociados al autismo como; ansiedad, depresión e irritabilidad extrema.
Sobre este tema, Shannon Des Roches Rosa, co-editora de la Guía de Personas que Piensan para el Autismo.
Dice que “hizo absolutamente de todo” para luchar con el comportamiento violento de su hijo autista, Leo, incluyendo un análisis comportamental funcional para intentar identificar sus “gatillos” y modificar su ambiente.
Más a los 8 años con Leo quebrando pantallas de TV con el puño lo que representa un peligro para los miembros de la familia y para sí mismo.
Rosa sintió que no tenía elección y que debía medicarlo, intento con diferentes fármacos hasta encontrar el remedio adecuado.
Intento primero con Abilify, un antipsicótico usado para reducir la irritabilidad y la agresividad.
Risperdal y Abilify, son los únicos medicamentos aprobados por la FDA para el tratamiento de personas autistas en los EEUU.
Mas cuando uso Abilify , éste, hizo alterar a Leo y ponerlo más ansioso y agresivo, entonces Rosa suspendió la medicación.
Ella espero que ese medicamento fuera completamente evacuado del cuerpo de Leo, antes de intentar con Risperdal.
En ese momento estaba muy desanimada, comenta Rosa, más el Risperdal hizo sus efectos conforme las recomendaciones. De repente, Leo, logro calmarse y sentirse confortable nuevamente logrando mantener el control sobre sus impulsos.
2.1.- ¿Qué síntomas calman los medicamentos en los niños con TEA?
Por ejemplo, cuando la agitación excesiva no permite que el niño mantenga la concentración en alguna actividad.
Recordemos que el modo en que las diversas áreas del cerebro se comunican es bien diferente en niños autistas.
Muchas veces el procesamiento de información en el cerebro de un niño con tea es un sistema sobrecargado y caótico, inundado por la información externa (sin un filtro que permita separar lo que es importante de lo que no) y por estímulos sensoriales que llegan en una amplitud mucho mayor (o mucho menor) de lo que deberían.
Esa información desorganizada, aparte de generar comportamientos mal adaptados, puede hacer que la asimilación de datos relevantes, como la interacción con otras personas y la elaboración de respuestas al ambiente queden perjudicadas.
Por otro lado, la regulación de los estímulos por algún medicamento determinado puede ayudar a tornar ese proceso más organizado.
Entonces, el paciente se vuelve más disponible para aprender, resultando inclusive en un mejor aprovechamiento de las terapias.
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3.- ¿Se debe medicar a todos los niños con TEA?
No, no todos los niños autistas se benefician de los tratamientos medicamentosos.
Muchas veces las estrategias aplicadas al momento de realizar una terapia (Juegos, dibujos, equino terapia, etc.) consiguen estructurar un ambiente organizado de tal forma que proporciona un ambiente adecuado para que el niño pueda desenvolverse.
Lo ideal es siempre usar aquellas herramientas en todos los ambientes que el niño frecuenta antes de considerar la medicación.
También es importante tomar en cuenta, que los desafíos van cambiando a lo largo del desarrollo de la vida.
Un determinado niño puede necesitar hacer uso de la medicación durante la educación infantil, por ejemplo y no necesitar más de ella después de desenvolver las habilidades básicas.
Por otro lado, alguien que nunca necesito de medicamentos en la infancia pueda tener problemas más serios con la ansiedad en la adolescencia, hasta el punto de necesitar ser medicado.
Se sobreentiende que, cada caso es un caso diferente.
Más la misma persona puede pasar por fases bien diferentes a lo largo de la vida.
4.- ¿Cuál es el mejor remedio para el TEA?
Entonces…todos saben que no existe una persona autista igual a otra.
Cada una tiene sus particularidades, tanto orgánicas (metabolismo, alergias…) como ambientales (estilo de vida, estructura familiar y social…).
Todo eso interfiere en la elección y continuidad de un tratamiento basado en medicamentos.
Es natural que los padres intercambien información entre sí, de lo que funciono o no en sus hijos.
El problema es que, con frecuencia influenciados por esos relatos, muchos padres llegan a la consulta con ideas bien definidas de lo que quieren o no.
Solo que las cosas no funcionan de ese modo… no existe el mejor medicamento.
Existen diversas opciones y cuando haya necesidad, el medico intentara elegir conjuntamente con la familia lo que mejor se encaje para un determinado paciente.
5.- ¿Cuáles son los efectos colaterales de los fármacos en los niños con tea?
De la misma forma que existen diferentes medicamentos que pueden ser usados, los efectos colaterales de estos también varían.
Estos varían no solo de acuerdo con la sustancia utilizada, más, también debido a las características de cada paciente.
Por lo general, los efectos colaterales ocurren durante el inicio del tratamiento y tienden a mejorar después de los primeros días de uso.
Los efectos más comunes son alteraciones en el apetito y el sueño, también pueden ocurrir, malestares como dolor de cabeza o estómago.
Por ejemplo, un caso particular es que el Risperdal, puede causar GINECOMASTIA en pacientes varones, motivo por el cual Jhonson & Jhonson, propietaria de ese medicamento ha tenido que pagar indemnizaciones millonarias a pacientes autistas en los Estados Unidos.
Por otro lado, al medicar nuestros niños con autismo, estos pueden presentar efectos específicos, que pueden ser orientados y monitoreados por su médico.
6.- Que hacer, cuando al medicar nuestro niño con TEA, este queda «dopado»
Ningún tratamiento tiene la finalidad de dejar algún paciente en estado apático o inconsciente.
Si un niño queda letárgico, incapaz de expresar sus reacciones normalmente, algo esta errado y debe procurarse su reanimación inmediatamente.
Es importante tener en cuenta que la medicación es importante, más no, irreversible. Si no funciona, debe ser suspendido.
7.- Miedo de tomar la decisión errada y perjudicar a mi hijo
Quizá esta sea el principal sentimiento que estremece nuestra experiencia como padres, el miedo de fallar en nuestras decisiones.
La decisión de medicar su nene con tea, solo debe ser tomada si fuese detectada una anomalía que justifique aquella decisión.
Siempre consideramos la relación riesgo-beneficio en el uso de cualquier medicina, aunque esta sea una simple crema solar.
Mas, muchas veces, solo podremos apreciar la real dimensión del beneficio, solo cuando este esté en uso.
Entonces, el punto principal de esta cuestión es tener confianza en el medico que está tratando al niño, este va a monitorear los efectos a cada paso del tratamiento y realizar los ajuste y alteraciones que sean necesarios.
Aparte de eso la decisión de usar un medicamento es importante, más no irreversible.
Si la evolución no es satisfactoria, el tratamiento debe ser suspendido.
8.- Lo intenté y no dio resultados
La frustración cuando un primer – o segundo – tratamiento no funciona es tan grande, que muchos padres se desaniman y no quieren más ni hablar del asunto.
Sin embargo, varios factores pueden estar por detrás de esa falla:
8.1.- El medicamento no era el adecuado
El medicamento (por más cuidadosa que haya sido la elección) no era adecuado al perfil del niño.
Todo el mundo gustaría de acertar en la primera vez.
Sin embargo, a veces, eso no acontece, más, la simple constatación de que un determinado medicamento no dio resultado ya es una información que puede ser útil para entender el funcionamiento de aquel paciente y planificar una nueva medicación.
8.2.- La dosis recomendada no fue lo suficiente
Recordemos que las personas pueden presentar mejoras con dosis variables de un mismo medicamento, algunas más bajas, otras más altas.
Entonces, de modo general, comenzamos con dosis bajas y vamos subiendo gradualmente. Es un proceso que demanda paciencia y persistencia de la familia.
Por increíble que parezca, debido a su metabolismo, los niños pueden necesitar dosis más altas que adultos con ciertos medicamentos.
No pasar por ese proceso puede hacer con que la gente desista de un fármaco sin saber que dicho medicamento podría ser eficaz en una dosis más elevada.
8.3.- Efectos colaterales significativos
En el caso, de que los efectos colaterales son significativos, aun después de realizar ajustes en su dosificación.
En ese caso no hay nada a discutir, tiene que suspenderse el mismo y procurar otra alternativa.
8.4.- La familia no medicó adecuadamente al niño con TEA
Esto sucede cuando el remedio no es dado regularmente, en la hora, en la dosis o en la manera correcta.
Existen ejemplos, en que los padres separados que no entraban en acuerdo en lo relacionado a la medicación y el niño tomaba aquella medicina solo cuando estaba en casa de uno de ellos.
Más una vez, vemos lo importante que es la relación de confianza entre nuestra pareja, la familia y el médico de nuestro nene con tea.
9.- ¿El niño con TEA que inicia un tratamiento, tendrá que medicarse toda la vida?
De modo general, no.
Como ya mencionamos, algunos medicamentos son usados con fines específicos para determinadas fases de la vida.
Por otro lado, en algunos casos, como el control de convulsiones, por ejemplo, puede que sea necesario tomar aquellos medicamentos por la vida entera.
Siempre considerando esa relación fundamental de riesgo-beneficio.
10.- Escuche decir que están desenvolviendo nuevas medicinas
Siempre, la ciencia no para, cuanto más se descubre al respecto de las bases moleculares y genéticas de cualquier enfermedad, se pueden explorar más caminos para tratar una determinada enfermedad.
Esperamos que el futuro próximo traiga medicamentos mejores y seguros.
Solo queda una alerta: antes de ser liberadas para su uso, todas las sustancias necesitan pasar por fases de estudios importantes, para poder conocer sus características acertadamente.
Entonces, mucho cuidado en usar precipitadamente una medicación aun no comprobada.
Si deciden intentar, que tengan un acompañamiento cuidadoso por parte del médico de su niño autista.
Consideraciones
Medicar a un niño con autismo nunca será una decisión fácil, y está bien que así sea.
Dudar, cuestionar, investigar… todo eso es parte del amor con el que criamos. Pero también es cierto que, con el tiempo, aprendemos que no estamos solos en este camino. Que hay otras familias como la nuestra, buscando respuestas, tropezando y volviendo a intentarlo.
Cada niño es único, y lo que hoy parece un dilema sin salida, mañana puede convertirse en un paso adelante. Nosotros lo vivimos: después de una experiencia difícil, llegó un tratamiento que sí funcionó, y con él, la tranquilidad de ver a nuestro hijo más estable, más conectado, más en calma.
En este artículo no buscamos darte una verdad absoluta, sino recordarte que las decisiones importantes no se toman desde el miedo, sino desde el amor y la esperanza. Hay caminos, hay apoyo, y sobre todo, hay futuro.
Confía en ti, confía en tu hijo y sigue caminando. Lo estás haciendo mejor de lo que crees.
Finalmente, mi apreciada madre/padre, por favor, no olvides compartir este post en tus redes sociales.
Fuente
Raquel Guimarães Del Monde, pediatra e psiquiatra infantil. O uso de medicação no TEA.
*Dra Raquel Guimarães Del Monde es pediatra y psiquiatra infantil con actuación en el desenvolvimiento, aprendizaje y autismo. Es autora del livro “Na dose certa – o que mais o pediatra tem a dizer”.
Directora del Núcleo Conexión, Grupo multidisciplinar de evaluación e intervención en trastornos del aprendizaje, desenvolvimiento y autismo y mentora de la comunidad Reinventando la Educación. Radicada en San Pablo, Brasil.
