¿De qué mueren los autistas?
La esperanza de vida en personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una preocupación creciente para familias y profesionales.
Contrario a la percepción común, el autismo no es solo una condición de neurodesarrollo; a menudo, viene acompañado de múltiples desafíos de salud que pueden acortar significativamente la vida.
Por ejemplo, un estudio reciente publicada en The British Journal of Psychiatry, arrojan luz sobre esta dura realidad y las causas detrás de la mortalidad prematura en la comunidad autista.
La cruda realidad de las estadísticas
Un estudio pionero del Instituto Karolinska en Suecia, que analizó datos de más de 27,000 personas con autismo, reveló una verdad alarmante:
Tasas de mortalidad en personas autistas
los adultos con un diagnóstico de autismo mueren, en promedio, 16 años antes que la población general. Las cifras son aún más sombrías para quienes también presentan discapacidad intelectual, con una esperanza de vida reducida en más de 30 años, alcanzando una edad promedio de fallecimiento de apenas 39 años. Aquellos con autismo sin discapacidad intelectual mueren, en promedio, 12 años antes.
En total, el estudio encontró que el 2.60% de los individuos con TEA fallecieron durante el período observado, frente al 0.91% de la población general, lo que indica una probabilidad de mortalidad 2.56 veces mayor. La edad media de fallecimiento para todo el grupo con TEA fue de 53.87 años, en comparación con los 70.20 años de los controles.
El gráfico arriba es elocuente. Es lo que muestra el estudio realizado en Suecia y publicado en 2016. En cualquier parte del mundo no hay razon para pensar que la situación sea mejor.
Las principales causas de mortalidad: Más allá de lo evidente
Este estudio realizado nos revela el siguiente panorama en relación a las causas de muerte en la población autista en Suecia.
- Epilepsia: Es una de las causas más devastadoras, especialmente en personas con TEA de bajo funcionamiento intelectual. Se estima que entre el 20% y el 40% de las personas con autismo la padecen, en contraste con el 1% de la población general.
- Como he experimentado con mi propio hijo, Keithon, que a sus 19 años convive con epilepsia, la gestión de estas crisis es una preocupación constante que requiere atención médica y familiar ininterrumpida. Su reciente episodio en Bolivia, afortunadamente controlado con medicación, subraya la severidad y el riesgo que esta comorbilidad representa.
- Suicidio: Para las personas con autismo de alto funcionamiento intelectual, el riesgo de suicidio es alarmantemente alto, llegando a ser 9 veces mayor que en la población general. Esto pone de manifiesto la inmensa carga psicológica y los desafíos de salud mental que enfrentan.
- Una Multitud de Condiciones Médicas Comórbidas: El estudio enfatiza que la mortalidad prematura en el autismo se debe a una amplia gama de problemas de salud, no solo a la epilepsia o el suicidio. Las probabilidades de fallecimiento aumentan de 1.5 a 8 veces para diversas enfermedades, con las malformaciones congénitas (OR = 19.10) y las enfermedades del sistema nervioso (OR = 7.49) mostrando los mayores riesgos. Esto sugiere una vulnerabilidad biológica generalmente aumentada en las personas con TEA.
- Esta investigación resuena profundamente en mi experiencia como padre. Además del autismo y la epilepsia, mi hijo Keithon enfrenta sospechas de Síndrome de Marfan, problemas relacionados al corazón y desafíos sensoriales significativos (como saltar, reír o hablar fuerte sin razón aparente, y la constante manipulación de objetos pequeños como un spinner o un lápiz, una estereotipia). Estos múltiples factores de salud impactan su bienestar diario y la calidad de vida de nuestra familia.
El desafío silencioso: La dificultad para expresar el dolor
Uno de los aspectos más críticos, y a menudo subestimado, que contribuye a la mortalidad prematura en el autismo es la barrera de la comunicación. Las personas con TEA pueden tener dificultades significativas para expresar sus síntomas, su malestar o su dolor, lo que lleva a diagnósticos tardíos o erróneos.
- La experiencia con Keithon es un claro ejemplo. En cuatro ocasiones lo llevamos de emergencia al hospital por lo que él señalaba como “dolor en el corazón”. Solo en la cuarta visita, un médico perspicaz, pensando “fuera de la caja”, notó que aunque Keithon decía “corazón”, sus manos señalaban la boca del estómago. El diagnóstico final: gastritis. Este “milagro” de un médico que supo interpretar más allá de las palabras destaca la necesidad urgente de que el personal médico esté capacitado para reconocer e interpretar las señales no verbales y las formas atípicas de comunicación en personas con autismo. Sin esta capacidad, condiciones tratables pueden volverse críticas.
El rol del entorno y la calidad de vida
Más allá de las condiciones médicas, el entorno y la calidad de vida también juegan un papel fundamental en el bienestar de las personas con autismo.
- Lo que pase con Keithon ilustra esto. Tras solo estar en casa sin salir a caminar (Algo que le gusta) el sufrió de estrés en Argentina, donde su comportamiento se volvió violento hacia su madre (él tiene 19 años y mide 2 metros), lo traje a Bolivia. Aquí, el cambio fue notorio. La posibilidad de pasar tiempo al aire libre y realizar largas caminatas transformó su estado de ánimo y su comportamiento. Esta mejoría dramática, frente a la falta de paciencia de su madre para estas actividades en Argentina, demuestra cómo un entorno adaptado y la actividad física constante pueden mitigar el estrés y mejorar significativamente la calidad de vida.
Reflexiones finales
Los hallazgos de este estudio y las experiencias personales como la nuestra con Keithon, no son solo estadísticas; son un llamado de atención urgente. La British NGO AUTISTICA ha respondido con un compromiso de recaudar 10 millones de libras para investigar la mortalidad en el autismo, y la National Autistic Society del Reino Unido ha instado a los gobiernos a tomar medidas serias.
Mi experiencia con Keithon me lleva a una conclusión crucial: a veces, el diagnóstico de autismo queda en segundo plano, y son las comorbilidades no diagnosticadas o mal gestionadas las que desencadenan el desenlace fatal. No es solo el autismo per se, sino la combinación de múltiples factores de salud, la vulnerabilidad biológica aumentada y, críticamente, la barrera de la comunicación lo que eleva los riesgos.
Es imperativo que:
- Los profesionales de la salud en todas las especialidades reciban una formación adecuada en TEA para poder diagnosticar y tratar eficazmente las condiciones comórbidas.
- Las familias reciban el apoyo necesario para abogar por la salud de sus seres queridos y aprender a interpretar sus señales de malestar.
- Se desarrollen estrategias innovadoras para mejorar la comunicación de síntomas en personas no verbales o con dificultades en el habla.
- Se reconozca la importancia del entorno y la actividad física para el bienestar general.
Solo a través de una comprensión más profunda, una atención médica coordinada y un apoyo integral podremos asegurar que las personas con autismo no solo vivan, sino que vivan vidas plenas y con la dignidad que merecen.
Bibliografía consultada
Hirvikoski, T., Mittendorfer-Rutz, E., Boman, M., Larsson, H., Lichtenstein, P., & Bölte, S. (2016). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 208(3), 297-303. Disponible en: https://www.cambridge.org/core/journals/the-british-journal-of-psychiatry/article/premature-mortality-in-autism-spectrum-disorder/4C9260DB64DFC29AF945D32D1C15E8F2
