Querido amigo, usted con seguridad está de acuerdo conmigo, realmente es difícil saber cual es el porcentaje de personas con autismo en un de determinado país
Por ejemplo, actualmente la tasa de prevalencia del autismo en los Estados Unidos es de 1 para 54. Lo cual refleja un aumento del 10% en relación con el anterior informe de 2014, el cual era de 1 para 59.
Este estudio se ha realizado en niños de 8 años en 11 estados de aquel país en el 2016, trabajo realizado ininterrumpidamente desde 1998 por el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades [CDC]
La principal ventaja de esta red se basa en que la metodología diagnóstica y de seguimiento empleada ha permanecido estable en los diferentes grupos de pacientes desde su primer informe en 1998.
Esto al ser comparada con otros estudios de prevalencia del autismo alrededor del mundo que presentan resultados diferentes.
Por otro lado, ¿Cuáles son las razones que llevaron a este aumento del numero de personas con autismo?
O simplemente ahora hay mas conciencia sobre este tema y se están realizando los diagnósticos de una forma más correcta, y acertada.
Descripción y evolución del término autismo
El autismo, fue descrita por primera vez, por el medico austriaco, Leo Kanner [1894-1981], en el año 1943.
En aquellos tiempos, Kanner trabajaba en el Hospital Estadual de Yankton, Dakota del Sur, Estados Unidos.
Kanner realizo sus investigaciones en 11 pacientes [8 hombres y tres mujeres], que habían sido diagnosticados como esquizofrénicos anteriormente.
Todos eran diferentes, algunos dominaban el lenguaje verbal, otros eran completamente mudos, más todos tenían problemas en la interacción social y la comunicación.
Kanner bautizo este trastorno como Autismo Infantil, trabajo publicado en 1943 en su afamado artículo Disturbios Autistas de Contacto Afectivo.
Desde el entonces el diagnóstico del autismo fue tornándose más popular e inclusivo.
Inclusión del autismo en el DSM-III [1980]
Finalmente, en 1980, el autismo fue reconocida oficialmente como un trastorno mental por la Sociedad Americana de Psiquiatría [APA].
En la publicación del Manual Diagnostico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM III como Trastorno Difuso del Desenvolvimiento.
Antes de eso, el autismo, era considerada un tipo de Esquizofrenia.
De simple trastorno a espectro de trastornos mentales en el DSM-IV [1994]
El DSM-IV, definía al autismo como un grupo [espectro] de anomalías cerebrales denominadas Trastornos del Espectro Autista [TEA].
Estos, a su vez, eran dividido en cinco trastornos, algunas veces llamados los Trastornos Generalizados del Desarrollo [TGD]:
- Trastorno Autista [autismo clásico o de Kanner].
- Síndrome de Asperger.
- Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado [TGD-NE]
- El síndrome de Rett y
- El Trastorno Desintegrativo Infantil [CDD, por sus siglas en inglés].
Autismo, su clasificación en el DSM-V [2013] definición válida hasta los días de hoy
En mayo del 2013 fue publicada el DSM-V, en esta versión el síndrome de Rett fue retirado de los TEA.
También el diagnostico de síndrome de Asperger fue eliminada en el DSM-V e incorporada a los Trastornos del Espectro Autista de Grado Leve.
El termino técnico aplicado al síndrome de Asperger actualmente es Desorden del Espectro Autista de Nivel 1, sin la presencia de perjuicios intelectuales o verbales.
Existen tres niveles de severidad en la clasificación actual del autismo:
- Siendo el nivel 1, el más leve [síndrome de Asperger]
- Nivel 2, medio o moderado y
- Y el 3 considerado el grado más severo [Autismo clásico de Kanner]
Aunque otras características y nuevos términos sobre el autismo viniesen a ser introducidas en la literatura psiquiátrica en estos últimos años, la mayoría de las descripciones de Kanner aún son relevantes en la actualidad.
Para ti:
- ¿Por que el Síndrome de Rett fue Excluida de los TEA?
- Historia y Clasificación del Autismo [2021]
- ¿Que es el Síndrome de Asperger?
Prevalencia del autismo: informe del CDC de los Estados Unidos
De acuerdo con el último informe publicado por los CDC en fecha 26 de marzo de 2020.
Prevalencia del autismo: grafico que muestra el aumento de los casos de autismo en los Estados Unidos
Uno de cada 54 niños dentro de la faja etaria de los 8 años padece de autismo.
Este informe proviene de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo [ADDM], de los CDC.
Este es un sistema de seguimiento que provee estimaciones de la prevalencia y características de los trastornos del espectro autista entre más de 300 000 niños de 8 años. Trabajo realizado continuamente desde 1998.
La última estimación de 1 de cada 54 es más alta que la del informe previo de la Red ADDM publicado en el 2018, el cual halló una prevalencia de 1 por cada 59 niños.
Prevalencia del autismo de acuerdo con la raza
Este informe refleja por primera vez una prevalencia prácticamente idéntica en niños de raza negra o blanca.
La diferencia en la prevalencia del autismo entre grupos humanos no es biológica, es social. El autismo no discrimina.
Comenta el neurocientífico brasilero Alysson Muotri, profesor de la facultad de medicina de la Universidad de California en San Diego, EUA.
Haciendo referencia a que los niños diagnosticados con autismo por lo común tienen padres con condiciones financieras relativamente mejor a otros.
Este estudio destaca que el Trastorno del Espectro Autista [TEA] está presente en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos.
Mas solo los padres con recursos económicos suficientes buscan un tratamiento para sus hijos. Los restantes quedan sin diagnóstico, sin entrar en los datos estadísticos.
Un buen ejemplo de esto es Brasil, prácticamente aun sin datos reales sobre el autismo, también el continente africano sin estudios de prevalencia sobre este trastorno.
Estos y muchos otros países, ante la falta de datos sobre el autismo, se basan en los informes de los CDC para implementar sus políticas sociales con relación a este tema.
¿Son representativas las estimaciones de los CDC?
La Red de ADDM de los CDC es un sistema de seguimiento que provee estimaciones sobre la prevalencia y las características del autismo entre más de 300 000 niños de 8 años en 11 comunidades en Arizona, Arkansas, Carolina del Norte, Colorado, Georgia, Maryland, Minnesota, Misuri, Nueva Jersey, Tennessee y Wisconsin.
Los datos de los niños de 4 años provienen de la Red ADDM Temprana, que es un subconjunto de comunidades en Arizona, Carolina del Norte, Colorado, Misuri, Nueva Jersey y Wisconsin.
Por otro lado, la estimación de prevalencia del autismo en las 11 comunidades vario ampliamente, desde 1,3% en Colorado hasta un 3,1% en Nueva Jersey.
El informe concluye esta variación puede deberse al modo en que se está diagnosticando y documentando el autismo.
Algunas comunidades tienen mayores concentraciones de servicios para los niños con autismo y sus familias. Además, algunas comunidades pueden revisar tanto los registros de salud de los niños como los de educación, lo cual puede llevar a más niños identificados con autismo.
Cabe destacar que los 300.000 niños evaluados en estos informes, distribuidos en las 11 comunidades en estudio representan el 8% de los niños de 8 años de los Estados Unidos.
Esto indica que no es un dato estadísticamente confiable para poder generalizar a toda la población de los EUA.
Sim embargo, ante la falta de estudios sobre este tema diferentes países del mundo basan sus políticas sobre el autismo en estos datos ofrecidos por los CDC.
1 en 54 ¿vivimos una epidemia de autismo?
Al respecto R. Grinker, antropólogo, profesor de la universidad G. Washington y padre de Isabel, una niña autista, comenta en su libro Unstrange Minds lo siguiente.
En las décadas de 1960 y 1970, los investigadores en la mayoría de las veces estudiaban datos administrativos.
Los científicos examinaban registros médicos para determinar el número de casos de autismo, considerada una enfermedad rara en esos tiempos.
Esa metodología resultaba en tasas de prevalencia muy bajas, debido a que el diagnostico autismo era poco común.
Con una patologia como el autismo, la investigación necesita ser realizada en clínicas especializadas o en los centros públicos de asistencia especial.
Esos centros fueron establecidos en los Estados Unidos en 1992, conforme lo mandaba la ley a través del Acta de Educación para Individuos con Deficiencia [IDEA] de 1991.
Luego agrega siete aspectos que influenciaron los cambios sobre la prevalencia del autismo, estos son:
1. Conocimientos y diagnósticos más eficientes sobre el autismo
Primeramente, existe en la actualidad una consciencia mayor y un proceso de diagnóstico más eficiente, en la mayoría de los países del mundo.
Antiguamente, antes de 1990, tanto los profesores y el público en general sabían poco sobre los síntomas del autismo.
Peor aún, varios pediatras y psiquiatras de los Estados Unidos e Inglaterra no sabían reconocer y diagnosticar el autismo.
2. Diagnósticos más tempranos
En el pasado, debido a la falta de conocimiento sobre el autismo, los pacientes con este síndrome eran diagnosticados por lo común entre los 5 años.
Es claro que, cuando la edad a la que se acostumbraba a emitir un diagnostico baja, aumentan los casos diagnosticados.
Entonces, si los estudios anteriores contaban niños con autismo desde los cinco años o más.
Los nuevos estudios pasaron a contarlos a partir de los 2 años.
De esta forma, los niños de tres años a menos fueron a aumentar el total de niños diagnosticados con autismo.
Aquellos cambios sobre la emisión de diagnósticos más tempranos, no vino porque el gobierno estimulo las investigaciones sobre al autismo.
Vino porque los padres de niños dentro del TEA lucharon por servicios especiales para sus hijos.
Entre ellos se destacan Bernard Rimland y Lorna Wing, profesionales reconocidos dentro del campo de la salud mental.
Ellos se comunicaban con grandes audiencias por medio de publicaciones científicas.
Best-seller sobre el autismo también promovieron esa consciencia mayor sobre esa patología neurológica. Entre ellas las obras de Temple Grandin y Donna Williams.
Memorias de padres de autistas como los trabajos de Clara Clairbone Park, entre otros.
La concientización de los profesores también fue crucial para el aumento de numero de diagnósticos.
Por ejemplo, al final del siglo XX, con más niños asistiendo a la pre-escuela y escuela los profesores por lo común estaban preparados para identificar a aquellos que presentaban deficiencias en el lenguaje.
3. Separación del autismo de la Esquizofrenia
En la actualidad, el autismo, no es más considerada un subtipo de la esquizofrenia, como en los 70.
La distinción entre autismo y esquizofrenia hoy es una de las más validadas dentro de los disturbios psiquiátricos.
Cabe destacar que conforme el diagnostico del autismo se popularizo, el de la esquizofrenia sufrió una caída brutal.
4. Ampliación del concepto de autismo
En los años 1990 gracias al trabajo de Lorna Wing en el Reino Unido, muchos estudios epidemiológicos sobre el autismo cambiaron de foco.
Pasando a concentrarse en los casos dentro del Espectro Autista y no en el autismo en sí.
Ese «espectro» está constituido por los siguientes síndromes de acuerdo con el DSM-IV publicado en 1994.
- Trastorno autista [autismo clásico de Kanner]
- Síndrome de Asperger
- Trastorno generalizado del desarrollo no especificado [TGD-NE]
- El síndrome de Rett
- Y el trastorno desintegrativo infantil [CDD por sus siglas en inglés]
Esta claro que el aumento de los diagnósticos de autismo se dio conforme el concepto de autismo se amplió.
O sea, paso de ser AUTISMO a Trastornos del Espectro Autista [TEA].
Es bueno, resaltar que gran parte de los nuevos casos vinieron de los lados opuestos del espectro autista:
- De los gravemente afectados que antes eran llamados retardados mentales
- Y de los casos más leves, que, por los padrones de clasificación antiguos, tal vez no tuviesen algún diagnóstico psiquiátrico.
De acuerdo con R. Grinker la inclusión del síndrome de Asperger y el TGD NE aumento en un 75% los casos dentro del espectro autista.
5. Sustitución del diagnóstico de Retardo Mental por el de Autismo
En muchos casos el autismo sustituye el rotulo de Retardo Mental y una serie de deficiencias del aprendizaje.
A modo de ejemplo, el Antropólogo R. Grinker, padre de Izabel una niña autista comenta lo siguiente:
Muchos niños/as que podrían ser diagnosticados como retardados mentales en los 70 – como el caso de mi hija – hoy en día son diagnosticados como autistas.
De una forma general, en los Estados Unidos cayó el número de niños clasificados por los programas de ayuda especial como retardados mentales o con problemas de aprendizaje como un todo conforme aumentó el número de niños diagnosticados como autistas, concluye Grinker.
6. Cambios en los métodos epidemiológicos de investigación
En el caso de los Estados Unidos, país que lidera la investigación sobre el autismo y otros trastornos mentales.
Sus registros administrativos de hospitales, centros especiales y escuelas resultaron ser imprecisos a la hora de identificar los casos.
Por ejemplo, un estudio de la Red de Monitoreamiento del Autismo de los CDC de Atlanta, publicado en 2003.
Resalta que del total de los casos de autismo confirmados por los investigadores de los CDC, solo el 41% fue confirmado como tal por los profesionales de la salud de las escuelas de ese estado.
Lo cual hace ver la diferencia de criterios y métodos usados por los profesionales del CDC y las escuelas y centros de educación especial.
Luego, en un esfuerzo para tornar comparables los estudios sobre el autismo en el mundo entero se desarrollaron cuestionarios padronizados por científicos de Estados Unidos y Europa.
Producto de ese trabajo se tienen los siguientes cuestionarios:
- Escala de Clasificación del Autismo [CARS por sus siglas en inglés] desenvuelto por Eric Schopler e colegas en 1980.
- Cuestionario de Clasificación del Síndrome de Asperger ASSQ, publicado en 1993.
- Entrevista para el diagnostico del autismo [ADI] lanzada por primera vez en 1989.
- Programa de observación para el diagnóstico del autismo [ADOS] También publicado en 1989.
Mientras que el ADI ayuda a los psiquiatras a determinar si el paciente tiene el disturbio o no y la gravedad de sus síntomas.
El ADOS puede ser usado para seleccionar un paciente de un estudio epidemiológico y monitorar su tratamiento y progreso.
7. Diagnostico de autismo, aplicado a otros trastornos mentales
Es un caso llamativo, que el diagnóstico de autismo comenzó a ser aplicado a disturbios médicos claramente identificables.
Em otras palabras, las condiciones que causaban autismo, comenzaron a ser contados como casos de esa condición.
Aun en la actualidad, no importan las causas por las cuales la persona presenta los síntomas del autismo, para ser diagnosticado como tal:
- De 1 a 4% los niños con autismo también sufren de Esclerosis Tuberosa
- El 40% de las personas que padecen esclerosis tuberosa y retardo mental, también presentan autismo.
- 5% de las personas con autismo, también padecen del síndrome de x frágil [SXF].
- El 25% de las personas con SXF presentan síntomas del espectro autista.
¿Porque esas personas están siendo diagnosticadas como autistas?
La razón es que los manuales DSM-V y CIE-10 son solo descriptivos que listan síntomas y no causas.
No importan las causas de la aparición de los síntomas si su condición permite un determinado diagnóstico.
Comentarios finales
Conforme los datos analizados, podemos deducir que el número real de personas autistas puede ser mayor aún.
Esto porque los estudios de los CDC se limitan a los casos registrados en el sistema de salud pública y que recibieron alguna ayuda del gobierno.
Sin embargo, pueden existir personas que aún no fueron diagnosticadas y no tienen acceso a los servicios de educación especial.
Otro dato interesante es la declaración pública que realizo el Dr. W. Thompson [ex investigador de los CDC].
Donde menciona sentirse arrepentido de haber destruido datos, que relacionan significativamente el riesgo de presentar síntomas del TEA, en la población afro-americana como consecuencia de haber recibido las vacunas obligadas por el sistema de salud norteamericano. Estudio realizado en el 2004.
Finalmente querido lector, siéntase libre de compartir este artículo en sus redes sociales y así poder ayudar a otras personas a informarse sobre esta temática,
Referencias
Centro para el Control y Prevención Enfermedades. 2014. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2010.
Manual Diagnostico y Estadístico de los Trastornos Mentales. 2013.
Roy Richard Grinker. 2007. Unstrange Minds.
Wikipedia. Epidemiology of Autism.
Leo Kanner. 1943. Autistic disturbances of Affective Contact.
