Actualización de contenido: 10 de septiembre de 2026 · Por Enoc Sejas, padre de Keithon.
¿De qué mueren los autistas? Diferentes estudios describen distintas causas de muerte, entre ellas enfermedades físicas, epilepsia, accidentes y suicidio. Además, la importancia de las causas de muerte varia en relación a la población estudiada.
Por otro lado, el diagnóstico del autismo no permite predecir cuánto vivirá una persona. Esto de acuerdo a la Investigación de Wu y colaboradores, 2025.
Para comprender la mortalidad en el autismo, debemos distinguir las causas de muerte, las enfermedades coexistentes y las barreras para recibir atención. En esta guía explico las investigaciones y comparto por qué las visitas a urgencias con mi hijo me llevaron a buscar respuestas.
Este artículo ofrece información general y experiencia familiar; no sustituye una valoración médica individual.
En esta guía
- Esperanza de vida: cómo interpretar las cifras
- Causas de muerte estudiadas
- Mi experiencia con Keithon y el video
- Entorno y calidad de vida
- Qué preparar para una consulta
- Preguntas frecuentes
- Fuentes y criterios de actualización
¿Cuál es la esperanza de vida de una persona autista?
No existe una cifra única aplicable a todas las personas autistas. Las estimaciones dependen de la población y el método. El estudio británico de O’Nions y colaboradores advierte que el infradiagnóstico de adultos limita la generalización de sus resultados. Leer el estudio de 2023.
¿De dónde salen las cifras de 39 años y 16 años menos?
El estudio sueco de Hirvikoski y colaboradores analizó 27.122 personas con diagnóstico de autismo. Entre quienes fallecieron durante el seguimiento, la edad media fue de 53,87 años, frente a 70,20 en los controles. Son edades observadas entre las personas fallecidas, no una predicción para toda la población autista. Estudio sueco publicado en 2016.
Una edad media de fallecimiento responde a «¿a qué edad murieron quienes fallecieron en este seguimiento?». La esperanza de vida se estima mediante tasas de mortalidad por edad. Confundirlas convierte una observación de un grupo en un pronóstico que el estudio no permite hacer.
| Estudio | Resultado numérico | Qué significa |
|---|---|---|
| Suecia · 2016 | 16,33 años de diferencia: 53,87 frente a 70,20 años. | Entre quienes fallecieron durante el seguimiento, el grupo autista murió a una edad media aproximadamente 16 años menor que los controles. No mide esperanza de vida. |
| Reino Unido · 2023 — sin discapacidad intelectual registrada | 6,14 años menos en hombres y 6,45 en mujeres. | Reducción estimada de esperanza de vida respecto a sus grupos de comparación. |
| Reino Unido · 2023 — con discapacidad intelectual registrada | 7,28 años menos en hombres y 14,59 en mujeres. | Estimación diferenciada por sexo y discapacidad intelectual. El infradiagnóstico limita su generalización. |
| Taiwán · 2025 | HR de mortalidad: 2,28. | El riesgo instantáneo de fallecer durante el seguimiento fue 2,28 veces el de los controles. No se puede convertir directamente en años de vida perdidos. |
Estos resultados no son directamente equivalentes: utilizan distintas medidas, poblaciones y periodos. Ninguno predice cuánto vivirá una persona concreta.
Fuentes: Hirvikoski et al.; O’Nions et al.; Wu et al.. Los estudios usan poblaciones y métodos diferentes; esta tabla no establece una clasificación entre países.
¿Qué causas de muerte se han estudiado en personas con autismo?
Se han estudiado enfermedades físicas y causas externas, como accidentes y suicidio. La mortalidad no se concentra en una única causa, y un mayor riesgo relativo no indica necesariamente cuál produce más fallecimientos. Análisis de causas de muerte en Taiwán.
| Área | Qué significa para la lectura |
|---|---|
| Epilepsia y enfermedades neurológicas | La epilepsia tuvo especial relevancia en el estudio sueco entre personas con discapacidad intelectual. No todas las personas autistas tienen epilepsia. |
| Suicidio | El estudio sueco encontró un riesgo relativo elevado, especialmente en el grupo sin discapacidad intelectual. No significa que todas las personas de ese grupo estén en crisis. |
| Accidentes | Son una categoría de causas externas incluida en investigaciones posteriores. La prevención debe ajustarse a la edad, el entorno y las necesidades de cada persona. |
| Otras enfermedades físicas | Los análisis incluyen distintas enfermedades. Que una condición coexista con el autismo no demuestra que el autismo la haya causado. |
Fuentes: Hirvikoski et al., 2016 y Wu et al., 2025. No es una lista ordenada de las causas más frecuentes para todas las edades y países.
Epilepsia: disponer de un plan de atención
Si una persona tiene epilepsia, conviene conocer su plan individual de actuación. Como referencia general, los CDC indican solicitar ayuda urgente si una crisis dura más de cinco minutos, se repite sin recuperación adecuada, ocurre en el agua o hay dificultad para respirar o despertar. Durante una crisis no se debe sujetar a la persona ni introducir objetos en su boca. Primeros auxilios ante una crisis epiléptica.
Salud mental: tomar en serio las señales de sufrimiento
Si alguien expresa intención de suicidarse, necesita ayuda inmediata y no debe quedarse solo. Ante peligro inmediato, contacta con los servicios de emergencia de tu localidad. Orientaciones del Instituto Nacional de Salud Mental.
Mi experiencia con Keithon: cuatro visitas a emergencia
Lo que vivimos con mi hijo me llevó a investigar este tema. Soy Enoc Sejas, padre de Keithon, un joven autista. Terminamos cuatro veces en el hospital de emergencia y necesitábamos entender qué le estaba pasando.
Keithon tiene epilepsia y también ha tenido otros problemas de salud. Durante aquellas visitas decía: «Me duele el corazón». Como padre, escucharlo me causaba mucha preocupación. No sabía qué hacer y sentía que no estábamos logrando comprender su dolor.
Fue en la cuarta visita cuando un médico reparó en un detalle: aunque Keithon decía «corazón», se agarraba la boca del estómago. El médico consideró un problema gástrico e indicó tratamiento para la gastritis. Nos explicó que, si no mejoraba, continuarían los estudios. Felizmente, Keithon mejoró.
Esa experiencia me llevó a preguntarme qué papel tienen las enfermedades que pueden acompañar al autismo y qué ocurre cuando una persona intenta expresar su malestar y quienes la atendemos no conseguimos entenderla. No permite concluir qué sucede en todos los casos ni atribuir el dolor de otra persona a una gastritis.
Video: por qué empecé a investigar la mortalidad en el autismo
En este video de mi canal A|cp Autismo cuento lo que vivimos. El relato de las visitas a urgencias comienza alrededor del minuto 1:27.
Video publicado el 8 de agosto de 2025 · Duración: 4 minutos y 34 segundos. Ver el testimonio en YouTube.
Aclaración sobre el video: este video esta basado en los datos del estudio realizado en Suecia. La referencia a «16 años menos» no debe interpretarse como esperanza de vida universal. La sección de estudios de este artículo corrige esa interpretación y evita presentar tres causas como una clasificación válida para todos.
¿Por qué puede ser difícil comunicar el dolor?
Las barreras de comunicación, las dificultades sensoriales y la falta de ajustes pueden dificultar la atención sanitaria. Es útil escuchar a la persona, facilitar su forma de comunicación y permitir apoyos según sus preferencias. Autismo España: barreras y facilitadores de la atención sanitaria.
Para ampliar el contexto, puedes leer nuestra explicación de la integración sensorial en el autismo. La evaluación de un síntoma concreto corresponde al equipo de salud.
¿Qué papel tuvo el entorno en el bienestar de mi hijo?
En nuestra experiencia, el cambio de entorno coincidió con una mejoría en su bienestar. Antes de aquellas consultas, Keithon parecía muy estresado en casa: quería salir, quería andar. Entre el trabajo y la rutina diaria, no siempre era posible acompañarlo como necesitaba. Esto en Argentina.
Luego, decidimos en familia que viniera conmigo a Bolivia. Aquí podía acompañarme en las actividades del campo. Lo vi más contento y comunicativo; incluso empezamos a formar una pequeña granja de pollos para que participara y tuviera responsabilidades.
Después llegaron las visitas al hospital de emergencia. Para mí, ambas experiencias mostraron la necesidad de prestar atención tanto a su vida cotidiana como a los problemas de salud que fueran apareciendo. Es un relato personal, no una prueba de que vivir en el campo reduzca la mortalidad.
¿Qué podemos preparar las familias para una consulta médica?
Podemos reunir información concreta sobre los síntomas y los apoyos que necesita la persona. Esta lista, elaborada para la guía a partir de nuestra experiencia, ayuda a ordenar lo que queremos comunicar; no sirve para establecer un diagnóstico.
| Qué llevar o anotar | Ejemplo de información útil |
|---|---|
| Palabras y gestos | Qué dice la persona y dónde señala al hablar de su malestar. |
| Inicio y evolución | Cuándo empezó, cuánto dura y qué cambios hemos observado. |
| Antecedentes y medicación | Diagnósticos confirmados, alergias, medicamentos y dosis indicadas. |
| Forma de comunicación | Si prefiere hablar, escribir, señalar imágenes o utilizar otro apoyo. |
| Necesidades durante la consulta | Acompañamiento deseado, tiempo para responder o un lugar menos ruidoso. |
| Preguntas al finalizar | Qué se ha valorado, qué seguimiento se necesita y cuándo volver o acudir a urgencias. |
Los apoyos deben acordarse con la persona siempre que sea posible. Autismo España destaca la necesidad de adaptar la comunicación y el entorno sanitario. Consultar sus recomendaciones.
Preguntas frecuentes sobre mortalidad y autismo
¿Las personas autistas viven solo 39 años?
No se puede utilizar esa cifra como pronóstico. Procede de datos sobre personas fallecidas en una población estudiada y no establece cuánto vivirá cada persona autista. Consulta arriba la diferencia entre edad al fallecer y esperanza de vida.
¿Existe una edad de fallecimiento propia del autismo grado 1?
Los estudios citados no permiten asignar una edad de fallecimiento individual según ese grado. Sus grupos y medidas no son equivalentes a un pronóstico clínico personal.
¿Las condiciones asociadas al autismo son lo mismo que sus características?
En esta guía, «condiciones coexistentes» se refiere a otros diagnósticos que una persona puede tener. Las estereotipias y las diferencias sensoriales no se presentan aquí como causas de muerte.
¿El caso de Keithon demuestra que el dolor era fácil de identificar?
No. Describe una experiencia que requirió varias consultas. Lo que deseo transmitir es la importancia de escuchar, observar y compartir información con los profesionales, sin sustituir la valoración médica.
¿Dónde puedo consultar las investigaciones originales?
La bibliografía de esta página enlaza los estudios y las orientaciones utilizadas. En las tablas indicamos país, población y límites para que cada resultado pueda leerse en su contexto.
Fuentes y criterios de actualización
La revisión de esta página distingue evidencia científica, orientaciones sanitarias y experiencia personal. Incluye tres estudios de distintos países; no es una revisión sistemática de toda la literatura. El testimonio se adaptó de la transcripción del video de Enoc Sejas, conservando su sentido y corrigiendo errores de transcripción en los nombres.
- Hirvikoski T. y colaboradores (2016). Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry, 208(3), 297–303.
- O’Nions E. y colaboradores (publicación en línea, 2023). Estimating life expectancy and years of life lost for autistic people in the UK: a matched cohort study. The Lancet Regional Health – Europe. DOI: 10.1016/j.lanepe.2023.100776.
- Wu C.-S. y colaboradores (2025). All-Cause Mortality and Specific Causes of Death in Autism: A Nationwide Analysis. Autism in Adulthood, 7(1), 81–92.
- Confederación Autismo España. Barreras y facilitadores para la atención sanitaria a personas con autismo.
- CDC. First Aid for Seizures: primeros auxilios ante crisis epilépticas.
- National Institute of Mental Health. Frequently Asked Questions About Suicide.
- Enoc Sejas, A|cp Autismo (8 de agosto de 2025). Video sobre mortalidad en el autismo y experiencia familiar.
Sobre el autor: Enoc Sejas es padre de Keithon y comparte su experiencia en Autismo Consejos Prácticos. Esta actualización incorpora apoyo editorial de IA y enlaces para comprobar las fuentes; no se presenta como una revisión clínica independiente.
