A mortalidade no autismo foi maior em diferentes estudos populacionais quando comparada à de grupos não autistas. As causas analisadas incluem doenças físicas, condições neurológicas, acidentes e suicídio. A importância de cada causa varia conforme a idade, o sexo, a presença de deficiência intelectual, o acesso à saúde e a população estudada.
O diagnóstico de autismo, por si só, não permite prever quanto tempo uma pessoa viverá. As pesquisas apresentam resultados de grupos, não uma sentença para cada indivíduo. Este artigo reúne estudos populacionais e uma experiência familiar. Ele não substitui a avaliação de um profissional de saúde.
O que os estudos realmente mostram
Para interpretar os números com responsabilidade, é preciso distinguir três medidas: a idade média em que morreram as pessoas que faleceram durante um acompanhamento; a estimativa de expectativa de vida; e o risco relativo ou hazard ratio, que compara a ocorrência de mortes entre dois grupos ao longo do tempo.
Essas medidas não são equivalentes. Uma idade média de morte observada em um estudo não pode ser apresentada como a expectativa de vida de todas as pessoas autistas.
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| País e ano | População | Resultado principal | Como interpretar |
|---|---|---|---|
| Suécia 2016 | 27.122 pessoas autistas e controles pareados | 706 mortes no grupo autista (2,60%) contra 24.358 (0,91%); OR 2,56. | A idade média observada entre os que morreram foi 53,87 contra 70,20 anos. Não é uma previsão individual de expectativa de vida. |
| Reino Unido 2023/2024 | Pessoas diagnosticadas no Reino Unido, em coorte pareada | Estimativa de 6,14 anos a menos para homens e 6,45 para mulheres sem deficiência intelectual registrada; com deficiência intelectual registrada, 7,28 e 14,59 anos, respectivamente. | É uma estimativa de expectativa de vida para aquela base de dados. O subdiagnóstico de adultos limita a generalização. |
| Taiwan 2025 | 64.685 pessoas autistas e 1.279.174 controles, acompanhados de 2008 a 2019 | HR ajustado de mortalidade por qualquer causa de 2,28. As categorias com maior incidência foram cardiovasculares, respiratórias, acidentes e neurológicas. | O HR compara o risco ao longo do acompanhamento. Não pode ser convertido diretamente em anos de vida perdidos. |
Resultados de três estudos sobre mortalidade no autismo
Os resultados não estabelecem um ranking universal de causas de morte e não podem ser comparados como se os três estudos tivessem usado a mesma população, o mesmo período ou a mesma medida.
O estudo da Suécia
Hirvikoski e colaboradores analisaram 27.122 pessoas com diagnóstico de autismo, identificadas entre 1987 e 2009, e compararam seus dados com os de mais de 2,6 milhões de controles pareados por idade, sexo e condado de residência.
Durante o período observado, morreram 706 pessoas autistas, o equivalente a 2,60% do grupo. Entre os controles, morreram 24.358 pessoas, ou 0,91%. A razão de chances foi 2,56, indicando mortalidade mais elevada no grupo autista durante aquele acompanhamento.
O estudo também informou uma idade média de morte de 53,87 anos no grupo autista e 70,20 anos entre os controles que morreram. Esse dado costuma ser resumido como uma diferença de aproximadamente 16 anos, mas não significa que toda pessoa autista terá uma expectativa de vida de 53,87 anos.
A pesquisa encontrou aumento da mortalidade em várias categorias médicas. Os padrões mudaram conforme o sexo e a capacidade intelectual geral. Por isso, a leitura precisa considerar as características da população estudada.
O estudo do Reino Unido
O estudo de O’Nions e colaboradores estimou a expectativa de vida e os anos de vida perdidos entre pessoas autistas diagnosticadas no Reino Unido. Os autores destacaram que muitos adultos autistas podem não ter recebido diagnóstico, o que limita a aplicação dos resultados a toda a população autista.
Na estimativa principal, homens autistas sem deficiência intelectual registrada apresentaram uma expectativa de vida 6,14 anos menor, e mulheres, 6,45 anos menor, em comparação com os grupos de referência. Entre pessoas com deficiência intelectual registrada, a diferença estimada foi de 7,28 anos para homens e 14,59 anos para mulheres.
Esses números são estimativas populacionais. Não permitem afirmar quanto viverá uma pessoa específica, nem devem ser usados para definir o futuro de uma criança ou adulto.
O estudo de Taiwan
Wu e colaboradores realizaram um estudo nacional com dados do sistema de saúde de Taiwan. Foram identificadas 64.685 pessoas autistas e selecionados 1.279.174 controles pareados por idade e sexo. O acompanhamento utilizou registros de 2008 a 2019.
A mortalidade por qualquer causa foi maior entre as pessoas autistas, com HR ajustado de 2,28. As categorias com maior incidência de mortes no grupo autista foram doenças cardiovasculares, doenças respiratórias, acidentes e doenças neurológicas. O estudo também encontrou risco maior em várias categorias específicas, com exceção do câncer.
Os resultados variaram entre subgrupos. A mortalidade por qualquer causa foi maior entre pessoas autistas com deficiência intelectual do que entre aquelas sem deficiência intelectual e maior entre mulheres autistas do que entre homens autistas. Entre adultos, o HR ajustado foi 2,87, enquanto entre crianças menores de 15 anos foi 1,26.
O estudo encontrou também maior mortalidade por suicídio no grupo autista, mas esse resultado não deve ser transformado em uma previsão para cada pessoa. A prevenção precisa considerar sofrimento emocional, contexto, comunicação, histórico de saúde e acesso a atendimento.
Quais causas de morte aparecem nas pesquisas?
As pesquisas não apontam uma única causa. Elas mostram um conjunto de condições e situações que podem contribuir para o risco de morte, com diferenças entre crianças, jovens, adultos, mulheres, homens e pessoas com ou sem deficiência intelectual.
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| Área de atenção | O que os estudos ajudam a observar | Cuidados que podem ser preparados |
|---|---|---|
| Saúde física e neurológica | Doenças cardiovasculares, respiratórias e neurológicas; crises epilépticas quando presentes. | Acompanhamento clínico, registro de sintomas, lista de medicamentos e plano para crises. |
| Segurança e acidentes | Riscos que podem variar com idade, comunicação, epilepsia, fuga, água, trânsito e ambiente. | Identificação, adaptações no ambiente, orientação acessível e supervisão compatível com a pessoa. |
| Saúde mental | Sofrimento emocional, isolamento, depressão, exaustão, trauma e pensamentos de morte. | Escuta sem julgamento, avaliação profissional e busca imediata de ajuda quando houver risco. |
Tabela de apoio à leitura: os cuidados são gerais e precisam ser adaptados à situação de cada pessoa.
Doenças físicas e neurológicas
No estudo de Taiwan, as categorias mais incidentes foram cardiovasculares, respiratórias, acidentes e neurológicas. Isso reforça a importância de acompanhamento clínico adequado, investigação de sintomas e tratamento das condições de saúde ao longo da vida.
A epilepsia merece atenção porque as crises podem causar consequências graves quando não são avaliadas e tratadas. Nem toda pessoa autista tem epilepsia, e características do autismo não devem ser confundidas com uma crise convulsiva. Quando há diagnóstico, a família deve conhecer o plano de tratamento e o que fazer em uma emergência.
Acidentes e segurança
Acidentes aparecem como uma categoria relevante em pesquisas posteriores. O risco não é igual para todas as pessoas. Ele pode variar conforme idade, impulsividade, epilepsia, dificuldade de reconhecer perigos, comunicação, tendência a fugir, ambiente e supervisão necessária.
A prevenção deve ser individualizada. Pode incluir identificação, revisão de rotas e portas, comunicação acessível sobre perigos, supervisão compatível com a idade e treinamento de familiares e cuidadores. A pessoa autista deve participar dessas decisões sempre que possível.
Suicídio e sofrimento emocional
O suicídio foi analisado nos estudos sueco e taiwanês e apareceu como uma preocupação importante em determinados subgrupos. Falar sobre o tema com responsabilidade não significa atribuir o risco ao autismo. É preciso observar sofrimento emocional, depressão, isolamento, discriminação, experiências traumáticas, exaustão e ausência de apoio.
Se uma pessoa disser que pretende se machucar ou morrer, leve a fala a sério, permaneça com ela e procure ajuda imediata. No Brasil, em situação de risco imediato, acione o SAMU pelo 192 ou procure uma unidade de emergência. Para apoio emocional gratuito e sigiloso, o CVV atende pelo 188, 24 horas por dia.
Minha experiência com Keithon e a dificuldade de comunicar a dor
O que vivemos com meu filho Keithon me levou a pesquisar este assunto. Em quatro ocasiões, fomos ao hospital por causa do que ele descrevia como uma dor no coração. Eu ficava preocupado porque não conseguia entender exatamente o que estava acontecendo.
Na quarta consulta, um médico observou que, embora Keithon dissesse “coração”, ele apontava para a boca do estômago. O médico considerou a possibilidade de um problema gástrico e o diagnóstico foi gastrite. Keithon melhorou com o tratamento indicado.
Esse episódio não prova que pessoas autistas tenham dificuldade para comunicar toda dor, nem autoriza alguém a atribuir um sintoma a uma causa sem investigação. Ele mostra uma situação concreta em que palavras, gestos e observação clínica precisaram ser considerados juntos.
Na consulta, pode ajudar levar anotações sobre quando o sintoma começou, o que a pessoa diz, onde aponta, quais mudanças foram observadas, quais medicamentos utiliza e qual forma de comunicação prefere. Também é válido pedir um ambiente menos ruidoso e tempo suficiente para responder.
O ambiente também influencia o bem-estar
Na nossa família, percebemos uma melhora no bem-estar de Keithon depois que ele passou a ter mais oportunidades de sair, caminhar e participar das atividades do campo comigo. Essa é uma experiência familiar, não uma prova de que viver no campo ou fazer caminhadas reduza a mortalidade.
Um ambiente previsível, acessível e respeitoso pode diminuir estresse e facilitar a comunicação. A atividade física pode fazer parte da rotina quando é segura e adequada à pessoa, mas não substitui avaliação, tratamento ou acompanhamento médico.
O que as famílias podem preparar para uma consulta
- Anote quando o sintoma começou, como evoluiu e o que o piora ou alivia.
- Registre as palavras, gestos, imagens ou comportamentos usados para comunicar desconforto.
- Leve a lista de diagnósticos confirmados, alergias, medicamentos e doses prescritas.
- Informe quais apoios ajudam durante a consulta, como acompanhante, tempo para responder ou ambiente mais silencioso.
- Antes de sair, pergunte o que foi avaliado, qual acompanhamento será necessário e em quais situações deve retornar à emergência.
Quando procurar atendimento urgente
Procure atendimento de emergência diante de dificuldade para respirar, perda de consciência, dor intensa ou súbita, sinais de AVC, reação alérgica grave, suspeita de intoxicação, risco imediato de autoagressão ou uma crise convulsiva prolongada ou repetida sem recuperação adequada.
Durante uma crise convulsiva, proteja a cabeça, afaste objetos perigosos, marque o tempo e coloque a pessoa de lado quando for seguro. Não tente segurar seus movimentos e não coloque objetos ou os dedos na boca. Chame o SAMU 192 quando a crise durar mais de cinco minutos, se repetir, ocorrer na água ou houver dificuldade para respirar ou despertar.
Perguntas frequentes
Pessoas autistas vivem apenas até 39 anos?
Não. Esse número foi associado a uma leitura inadequada de dados do estudo sueco. Ele se refere à idade média observada entre pessoas que morreram durante aquele acompanhamento, não à expectativa de vida de todas as pessoas autistas.
Existe uma idade de morte própria para o autismo nível 1?
Não. Os estudos citados não permitem atribuir uma idade de morte individual ao autismo nível 1, nível 2 ou nível 3. Eles analisam grupos diferentes e não funcionam como previsão clínica pessoal.
O autismo causa as doenças que aparecem nesses estudos?
Os estudos mostram associações entre diagnóstico de autismo, condições coexistentes e mortalidade. Isso não significa que o autismo tenha causado cada doença ou cada morte. A causa de um sintoma ou problema de saúde precisa ser investigada individualmente.
O que uma família pode fazer?
Acompanhar a saúde física e mental, conhecer os sinais de emergência, organizar informações para as consultas, adaptar a comunicação e buscar atendimento quando necessário. Essas medidas não eliminam todos os riscos, mas podem facilitar a identificação e o cuidado de problemas tratáveis.
Fontes consultadas
Suécia — Hirvikoski T et al. Premature mortality in autism spectrum disorder. The British Journal of Psychiatry. 2016;208(3):232–238. DOI 10.1192/bjp.bp.114.160192. Consultar estudo
Reino Unido — O’Nions E et al. Estimating life expectancy and years of life lost for autistic people in the UK: a matched cohort study. The Lancet Regional Health – Europe. 2024;36:100776. DOI 10.1016/j.lanepe.2023.100776. Consultar estudo
Taiwan — Wu C-S et al. All-Cause Mortality and Specific Causes of Death in Autism: A Nationwide Analysis. Autism in Adulthood. 2025;7(1):81–92. DOI 10.1089/aut.2023.0103. Consultar estudo
Primeiros socorros em crise epiléptica — Centers for Disease Control and Prevention. First Aid for Seizures. Consultar estudo
Prevenção do suicídio no Brasil — Ministério da Saúde. Suicídio prevenção. Consultar estudo
Apoio emocional no Brasil — Centro de Valorização da Vida. Atendimento pelo telefone 188. Consultar estudo
