¿Cuál es el número de personas con TEA?, ¿quiénes y cómo realizan estos cálculos? Es una interrogante que nos queda al enterarnos de que uno de cada 68 niños lo padecen. Así lo afirman los servicios de salud de Estados Unidos en su último informe sobre el número de personas que están incluidas dentro del Trastorno del Espectro Autista [TEA] la cual es la denominación actual del Autismo. Estos datos fueron reportados en 2013 y homologados por la Organización Mundial de la Salud [OMS] a nivel mundial. Más, como se realizaron dichos estudios y porque se los toma como referencia a nivel mundial, son aspectos que detallaremos en el presente artículo.
Recordemos que Kanner en 1943 “descubrió” el Autismo en su forma clásica, sin embargo, solo en 1980 fue reconocida oficialmente como enfermedad e incluida en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM – III el cual presenta una padronización de los diagnósticos psquiatricos y sirve de guía en muchos países del mundo, en 2013 fue presentada la versión V del DSM.
Estudios realizados para determinar el número de personas con TEA
Desde 1996 cerca de 50 estudios epidemiológicos sobre el TEA fueron realizados en 14 países: Alemania, Canadá, Dinamarca, Finlandia, Francia, Islandia, Indonesia, Irlanda, Israel, Japón, Noruega, Reino Unido, Suecia y EEUU aunque la mayoría de estos estudios fueron realizados en América del Norte o Europa Occidental existen breves resúmenes sobre autismo en China, Ghana, Hong Kong, Nigeria, África del Sur, Taiwán, Zambia y Zimbawe que confirman la presencia de ese disturbio y que afecta más a niños que a niñas.
Sin duda uno de los estudios para determinar el número de personas con TEA que tuvo relevancia mundial fue realizado en California, Estados Unidos por el Departamento de Servicios Para el Desenvolvimiento [DDS, por sus siglas en ingles], en dicho estudio se mostraba que desde 1970 a 1998 hubo un aumento sorprendente en cantidades de individuos atendidos por programas relacionados al Autismo; y que entre 1987 a 1998, el número de personas listadas como autistas se elevara en un 273%. Estos resultados fueron publicados en 1999 y rápidamente se esparcieron por el mundo entero.
Actualmente es de consenso general en los círculos médicos que el aumento en la cantidad de personas diagnosticadas con el TEA se debe a una mayor conciencia de la sociedad en relación a esa enfermedad y que el concepto de Autismo hoy en día es más inclusivo. Por ejemplo, actualmente para el diagnóstico del TEA se siguen los conceptos mencionados en el DSM-V. Este a su vez divide al TEA en cinco categorías, algunas veces llamados los trastornos generalizados del desarrollo [TGD]:
- Trastorno autista [autismo clásico de Kanner]
- síndrome de Asperger
- Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado [TGD-NE]
- síndrome de Rett
- Trastorno deshintegrativo de la Infancia [CDD, pos sus siglas en Inglés]
Este nuevo status del TEA [Autismo] al incluir más disturbios, aparte del Autismo clásico ha permitido un aumento en el número de personas diagnosticadas con TEA, mención especial al síndrome de Asperger el cual ha contribuido con un 73% al aumento de los diagnósticos según el antropólogo Grinker R. padre de Isabel una niña con disturbios neurológicos.
Número de personas con TEA, «uno en cada 68 niños»
Estas estimaciones se basan en información obtenida de los registros de salud y educación especial de niños en Estados Unidos que tenían 8 años y vivían en áreas de Alabama, Arizona, Arkansas, Carolina del Norte, Colorado, Georgia, Maryland, Misuri, Nueva Jersey, Utah y Wisconsin en el 2010:
- Aproximadamente a 1 de cada 68 niños [14.7 por cada 1000 niños de 8 años] le han detectado TEA. Es importante recordar que esta estimación se basa en niños de 8 años que vivían en 11 comunidades. La cifra estimada no representa a toda la población de niños en los Estados Unidos.
- Esta nueva estimación es aproximadamente un 30 % más alta que la cifra estimada en el 2008 [1 de cada 88], 60 % más alta que la cantidad estimada en el 2006 [1 de cada 110] y 120 % más alta que las estimaciones en el 2002 y el 2000 [1 de cada 150]. No sabemos qué está causando este aumento. Parte del aumento puede deberse a la manera en que se detectan y diagnostican estos trastornos, y a la forma en que se atiende a los niños en sus comunidades locales; sin embargo, se desconoce exactamente en qué medida influyen estos factores.
- La cantidad de niños a los que les han detectado TEA varía ampliamente según la comunidad, de 1 de cada 175 niños en áreas de Alabama a 1 de cada 45 en áreas de Nueva Jersey.
- Casi la mitad [46 %] de los niños a los que les han detectado TEA tenían una capacidad intelectual promedio o superior al promedio [CI mayor a 85].
- Los niños varones tenían casi 5 veces más probabilidades de que les detectaran TEA que las niñas. A cerca de 1 de cada 42 niños y 1 de cada 189 niñas les han detectado TEA.
- Los niños de raza blanca tenían más probabilidades de que les detectaran TEA que los niños de raza negra o los hispanos. A cerca de 1 de cada 63 niños de raza blanca, 1 de cada 81 niños de raza negra y 1 de cada 93 niños hispanos les han detectado TEA.
- Menos de la mitad [44 %] de los niños a los que les han detectado TEA habían sido evaluados a raíz de preocupaciones sobre su desarrollo antes de cumplir 3 años.
- La mayoría de los niños a los que les han detectado TEA no recibieron un diagnóstico hasta después de haber cumplido los 4 años, aun cuando estos trastornos se pueden diagnosticar a partir de los 2.
- Los niños de raza negra e hispanos a los que les han detectado TEA tenían más probabilidades que los niños de raza blanca de tener discapacidad intelectual. Investigaciones previas* han mostrado que los niños a los que les han detectado estos trastornos y discapacidad intelectual tenían una mayor cantidad de síntomas de TEA y menor edad cuando recibieron el diagnóstico por primera vez. A pesar de la mayor carga de discapacidades intelectuales concurrentes en los niños de raza blanca e hispanos con TEA, estos nuevos datos muestran que no hubo diferencias entre los grupos raciales y étnicos respecto de la edad a la cual recibieron el diagnóstico por primera vez.
- Aproximadamente el 80 % de los niños a los que les han detectado TEA habían recibido servicios de educación especial para autismo en la escuela o un diagnóstico de TEA de parte de un médico. Esto significa que el 20 % restante de los niños a los que les han detectado TEA tenían síntomas documentados en sus registros, pero no habían sido clasificados como niños con TEA por un profesional de la comunidad en la escuela o el consultorio.
Estos resultados sobre el número de personas con TEA fueron publicados en marzo de 2014 por el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades [CDC, por sus siglas en Ingles] y que la Organización Mundial para la Salud [OMS] lo toma como una estadística mundial al no existir otros estudios que demuestren lo contrario.
Estos datos son claros, respecto a la evolución de los casos diagnosticados con TEA, estudio realizado por el CDC de EE. UU. desde el 2000 al 2010. conforme muestra la ultima flecha a la derecha, lo cual muestra una prevalencia de 1 en 68 niños.
Número de personas con TEA en el mundo
Europa
Según la Asociación Internacional Autismo – Europa, en el mundo cinco de cada 100 personas presentan un cuadro de autismo clásico y las cifras suben a una por cada 700-1000 personas si se tiene en cuenta el “espectro autista”. En los estudios realizados, no se encuentran diferencias en función de la clase social ni la edad y se establece una relación de 4:1, siendo mayor en la población masculina, tal como lo revelan otros estudios [kogan et al.,2009; Yeargin – Allsop et al., 2003].
España: Según datos del Instituto Nacional de Estadísticas la encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia realizado en el 2008, informa que en España son 13800 personas, de seis o más años de edad y 1900 de cinco años o menos de edad, las que tienen discapacidad y están diagnosticados de autismo y otros trastornos asociados a este. En total 15700 personas estarían diagnosticadas con el TEA.
Asia
la revisión realizada por Sun y Allison [2010] en Asia, sitúa la prevalencia media hasta 1980 en 1,9/10.000 mientras que el promedio de 1980 hasta 2008 era de 14,8/10.000. En Japón la media de prevalencia es de 15,5/10.000 y en China de 10,4/10.000.
Sudamérica
Prácticamente en ningún país sudamericano existen datos concretos sobre el numero de personas que presentan algún nivel del TEA, todos hacen referencia a los estudios de prevalencia realizado en Estados Unidos, lo cual determina que la prevalencia actual es de uno en 68 niños. Esto es algo alarmante, debido a que el no tener datos locales, limita el delineamiento de políticas publicas destinadas a ayudar a este segmento de la sociedad.
Argentina: . Un reportaje del diario La Nacion afirma que según un relevamiento de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA) y Federación Argentina de Autismo (FAdeA), en función de los casos que lleva APAdeA, si bien las escuelas privadas reciben a la mayoría de los niños, las estatales también aumentaron su participación en los últimos años.Las personas diagnosticadas con TEA (Trastorno del Espectro Autista) aumentaron de 1 en 150 en 2000 a 1 en 68 en 2013 (120% de incremento) en Estados Unidos, según un estudio publicado por el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades. Si bien en nuestro país no hay cifras oficiales, la tendencia es de crecimiento.
Brasil: Conforme investigaciones de los Estados Unidos, los casos del autismo aumentaron para 1 en cada 68 niños con 8 años de edad, el equivalente de 1,47%. El numero fue proporcionado por el CDC [Center of Diseases Control and Prevention] del gobierno estadounidense, órgano semejante de lo que es en Brasil el Ministerio de Salud. Los datos son referentes a 2010 y fueron divulgados en este jueves, 27 de marzo de 2014. En Brasil se estima que tengamos más de dos millones de personas con autismo. El año pasado, una ley federal fue aprobada igualando los derechos de los autistas y deficientes, aparte de otros beneficios, ley 12.764, también conocida como “Lei Berenice Piana”.
Estimado lector, cualquier observación a este artículo es bienvenida, si tienes datos sobre el TEA de tu país para complementarlos mejor, no olvides compartirlo este post en las redes sociales.
Referencias
- About 1 in 68 children has been identified with autism spectrum disorder (ASD) according to estimates from CDC’s Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network. [Read summary] [Read article]
- ASD is reported to occur in all racial, ethnic, and socioeconomic groups. [Read summary] [Read article]
- ASD is almost 5 times more common among boys (1 in 42) than among girls (1 in 189). [Read article]
- Studies in Asia, Europe, and North America have identified individuals with ASD with an average prevalence of about 1%. A study in South Korea reported a prevalence of 2.6%. [Read article]
- About 1 in 6 children in the United States had a developmental disability in 2006-2008, ranging from mild disabilities such as speech and language impairments to serious developmental disabilities, such as intellectual disabilities, cerebral palsy, and autism. [Read summary]
