Después del Diagnóstico de Autismo, ¿Tendrías otro Hijo?

Cada vez más personas optan por tener hijos más tarde y otras tantas simplemente deciden no tenerlas. Sin embargo, esta decisión, no está libre de prejuicios, no solo de la familia, amigos, como de toda la sociedad. Un estudio reciente de la Universidad de Indiana, en los Estados Unidos, indica que las reacciones a los adultos sin hijos son aún más drasticas de lo que se pensaba.

Para saber lo complicado que es criar un hijo autista, no hace falta citar ningún artículo científico, tenemos que estar al pendiente prácticamente de todo, dependiendo del grado de comprometimiento de nuestro hijo dentro del espectro autistas. Nuestro día a día es una maratón en la que tenemos que matar leones. Entonces en los momentos de descanso, en la tranquilidad de tu hogar, la pregunta está allí, omnipresente, ¿Qué salió errado, será que es bueno tener otro hijo?

Pero que dice la ciencia en relación a las probabilidades del próximo hijo sea neurotípico ¿si ya tenemos la antecedencia de un hijo autista?, ¿Es posible detectar las anomalías genéticas en los padres, para prevenir tener hijos con algún defecto hereditario?

Culpando a las madres, un poco de historia

El subtítulo arriba no exime a los padres de ser culpados por las enfermedades como el autismo en los hijos, es motivador, el relato de Pedro*, brasilero y padre de tres hijos autistas. A seguir parte de la entrevista concedida a la revista CRESCER.

[box type=»info»] CRESCER: ¿Cómo fue recibir el diagnostico por la primera vez y como le afectaron los otros dos? PEDRO: Yo tenía 22 años, no era casado, mas tenía una relación con una mujer mucho mayor que mí. Fruto de esa relación tuvimos dos hijos. Ella era independiente y nosotros no vivíamos juntos. Fue ella quien me informo que los dos niños eran especiales [ahora ellos tienen 8 y 10 años]. En aquellos tiempos ella me conto que tenía un caso de problema neurológico en su familia, entonces yo asumí que el problema estaba en ella. Continuamos con nuestras vidas, dando los cuidados necesarios a nuestros niños. Después, hace cuatro años yo me casé y enseguida tuve mi tercer hijo. Hace un año y medio, tuve el diagnostico. Él también es autista. Fue allí realmente que el mundo se desarmo en mi cabeza por que me di cuenta que la carga genética era mía.[/box]

Uno de los peores mitos en la historia del autismo, fue y sigue siendo en gran parte culpar a los padres y en particular a las madres de los problemas neurológicos como el autismo o TEA.

Sin duda el máximo exponente de esta teoría fue Bruno Bettelheim. Por formación, Bettelheim no era médico, tampoco analista – el realizo su doctorado en psicología en la universidad de Viena. No obstante, él se volvió uno de los más conocidos e influyentes “especialistas” del mundo en salud mental infantil.

En 1967 Bettelheim escribió en su libro La fortaleza vacía que el autismo era causado tanto por la biología como también por el ambiente. De acuerdo con él, los padres de niños autistas eran fríos, distantes y sufrían de psicopatologías propias. Desde su punto de vista, aunque la disfunción neurológica tuviese carácter biológico, una actitud negativa de los padres en relación a sus hijos llevaba a la manifestación del autismo.

Del otro lado de la moneda, actualmente muchas empresas tecnológicas como Google, Microsoft, HP, SAP… en vez de condenar a los padres por tener hijos autistas, estas empresas estan en la busqueda global de personas autistas, para poder formarlas y posteriormente puedan trabajar en dichas empresas. Esto devido a la gran capacidad de concentración y cero tolerancia al error, por parte de autistas enquadrados en los transtornos autistas de nivel 1, de acuerdo con la nueva clasificación del Manual Pronostico y Estadistico de los Trastornos mentales DSM V, publicado en 2013.

Imagen de Microsfot y Google en herencia-autismo — Microsoft y Google llevaron su rivalidad tecnologica hasta los dominios del autismo / ACP

En la misma línea, pero con un enfoque diferente, Google financia un proyecto controversial con la mayor sociedad privada sobre investigación del autismo, Autism Speak, dicho proyecto MSSNG está en ejecución y tiene la meta de realizar la secuencia genética de 10.000,00 individuos en familias afectadas con autismo. Para luego usar esta “base de datos” con diferentes fines tecnológicos y médicos.

¿El autismo es hereditario?

Puesto que el origen de los Trastornos del Espectro del Autismo [TEA] es aún incierto, es complejo determinar qué grado exacto o qué probabilidad concreta existe para que en una familia se dé, o no, algún caso de Autismo, o con qué riesgo de heredabilidad nos podemos encontrar. Por ello, a día de hoy, es complejo ofrecer un consejo genético a las familias que están tomando la decisión de tener un hijo, habiendo ya en la familia alguna persona con este diagnóstico, pero lo que sí podemos hacer es ofrecer la siguiente información para que la puedan considerar.

Los Trastornos del Espectro del Autismo no son una enfermedad curable ni son trastornos adquiridos tras el parto [por ejemplo, a través de determinados alimentos o vacunas, etc.]. Por el contrario, gracias al aval que nos aportan las investigaciones científicas, sabemos que los TEA son trastornos que tienen una base neurobiológica. Parte de esta base es heredada y parte está originada por la influencia de factores ambientales [aún no determinados], por factores del propio desarrollo o bien por la conjunción de los agentes genéticos y los agentes externos.

Está claro que en el Autismo hay una predisposición genética, aunque no lo está todavía en qué medida este origen genético es hereditario [transmitido de generación en generación] o accidental [como consecuencia de una lesión genética producida en el momento de la fecundación o durante la gestación].

Por otro lado, ante la pregunta ¿Puede nacer más de una persona con Autismo en una familia? La respuesta es sí, de hecho, encontramos casos de hermanos, de gemelos y trillizos con TEA, casos de gemelos en los que uno de ellos tiene Autismo y otro no, e incluso casos de primos hermanos con Autismo cuyas madres son gemelas [ninguna de ellas con TEA].

Estudios científicos sobre este tema indican que la edad de los progenitores interviene en cuanto a la posible afectación del material genético. De hecho, algunos de estos estudios indican que los niños nacidos de padres con 45 o más años, en comparación con aquellos cuyos progenitores estaba entre los 20 y 24 años en el momento de su nacimiento, tenían un riesgo de Autismo 3,5 veces superior.

Así mismo, otras investigaciones aseguran que los niños cuyo hermano mayor presenta autismo tienen un 7% de probabilidades de desarrollar también este trastorno, cuando el riesgo de la población general es únicamente de un 1%, siendo también el riesgo menor si este hermano mayor con Autismo es hermanastro. Este caso, si los hermanastros compartían padre tenían 1,5% de riesgo de desarrollar el trastorno, mientras que si eran hermanos por parte de madre tenían un riesgo del 2,4%; Además, estas mismas investigaciones también concluyen que si sólo hubiera un componente genético, la incidencia de Autismo sería mayor entre hermanos.

Otro dato interesante, publicado em 2013, para tener en cuenta son que uno de cada 65 nacimientos presenta Autismo, según el Centro para la Prevención y el Control de Enfermedades de los Estados Unidos [CDC] y que el Autismo afecta alrededor de cuatro veces más a niños que a niñas.

De todo lo expuesto concluimos que la carga genética asociada existe, pero que es necesaria más investigación sobre este tema.

Dejemos a Pedro finalizar este artículo:

CRESCER: ¿Qué consejo usted daría para un padre que está enfrentando esta situación?

PEDRO: Yo soy Kardecista, es una creencia particular, más pienso que nada en la vida acontece al azar. Y uno no tiene forma de como escapar de eso, usted debe pasar por las fases que son naturales. Primero, aquel “ladrillazo” que usted recibe en la cabeza. Después, es ahí que esta la gran lección, usted tiene dos opciones: quedar llorando en la cama, lamentando una cosa que no va a cambiar o decidir ir a la búsqueda de información, ayuda y profesionales que estén comprometidos e informados. Grandes médicos, actualmente no creen en nada de lo que estamos hablando, piensan que el diagnóstico del autismo es una sentencia y acabo. Y no es verdad. Claro que existen casos y casos y los casos más graves del espectro no siempre tienen una evolución satisfactoria. Más usted no puede definir el diagnostico como una sentencia. Tenga fe y no piense que, si su hijo no mejoro como usted esperaba, fue un viaje perdido. Los resultados pueden aparecer a largo plazo, por eso que la paciencia y fe son fundamentales. Tenga seguridad, como padre de un niño especial, que paciencia y fe no son cosas difíciles de adquirir. Yo hablo de corazón abierto: este año pase el día de los padres, escuchando a mi hijo llamarme de papa. El año pasado, salí del consultorio médico sentenciado que eso no ocurriría. Entonces ya valio la pena.

*El nombre del padre fue cambiado a pedido del entrevistado